重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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先週の火曜日からまた調子が悪くなったそうたです。
10日ほどすごく調子が良かったのでまたか~と
いう感じですが、今回は殆ど戻さずいけてるので
これはすごい成長というか漢方が効いてるのか
ま、どちらにせよ前よりは状態が良くなってるので
良しとしなあかんな~。でもでも、吸引は相変わらず
すごくて夜中も何回も詰って吸引。更に発作を
起こしてしまってまた吸引。昨日は割りと寝られた
のでそうたもすっきりしてくれるといいですが。

昨日は耳鼻科・外科の定期健診でした。
ここんとこの調子で私の気持ちも凹みがち。
耳鼻科ではオバサンが「どこが悪いの~?」って。
「色々ですね。障害があるので」って言いました。
鼻チューブを見て説明したらいつも通り

「可哀相に~。うわぁ~可哀相」と連発。

このオバサンに言っても通じないなーと思い
苦笑いしてた私です。世間はこんなもんやな~と
また嫌な思いしました。この言葉もいっつも
言われるので慣れてはきてるものの病院内で
自分も患者さんやん!って思うんですが。

とにかくそうたの調子が戻って欲しいです。
私の精神状態も戻さないとな~。
私が尊敬する先輩ママさんのブログで
紹介されてたので、私も協力出来たらと思い
ここでもお知らせさせてもらいます。

『世界ダウン症の日』の第2回イベントの
お知らせです。
ダウン症のみんなのエンターテイメントスクール「ラブジャンクス」のチーフインストラクター牧野アンナ先生のブログ
からコピーさせてもらいました。以下です。



※もしよかったらこれを見た人はボランティアだと思ってコピーして自分のブログ等に貼付けて告知のお手伝いをしてくれると嬉しいです!




ダウン症児者達と歌やダンスを通して実際に触れ合って誤解や偏見や壁をなくしたいと言う気持ちで開催します。



世界ダウン症の日「ONE+LOVE WORLD vol.2」

※全出演者、イベント趣旨に賛同してくれたボランティア出演です。リスペクト
かなり豪華な出演者陣です!!!!


両会場観覧無料

【大阪 3月21日 12時~16時】
@万博公園お祭り広場
■LIVE
PaniCrew
RSP
Lead

■GUEST DANCE SHOW
LOVE JUNX
D'OAM CREW
プリンケツプリンケツ
神風(From東京)
LOOSE SHUFFLE
パワフルエンジェル

■EXHIBITION BATTLE
PaniCrew+Lead vs LOVE JUNX+神風+琉球の風なの?
South Jam Session vs AIR REAL+C4+TREFOIL




【東京 3月25日 12時~16時】 
@代々木公園野外ステージ
■LIVE
PaniCrew
DA PUMP

■GUEST DANCE SHOW
LOVE JUNX
神風
無名の心
EGU-SPLOSION
ソカフリカンユニット

■EXHIBITION BATTLE
PaniCrew+DA PUMP vs LOVE JUNX+神風+琉球の風なの?



↓↓ 詳細 ↓↓ 
ONE+LOVE WORLD公式ホームページ 
http://www.npotoybox.jp/down_sdm_day/index07.html







知らないという事が誤解や偏見を招く。
だから知ってもらいたい!
みんなイキイキと自分の夢に向かって一生懸命がんばってる。その姿はとても輝いていて、きっと来てくれた人たちの胸に何かを残すはずです!
素晴らしい才能を持った子がいっぱい!!!
実際に足を運んで観てもらいたいと思ってます。

健常者とか障害者とか、そんなくだらない壁なんかぶっこわしてみんなで一緒に盛り上がりましょう!






宜しくお願いします


以上です。
そうたのお友達でもダウンちゃんの子がいます。
まだまだ私も知らないことが多いです。
出来たらイベントに参加して、お互いを
知り合えたらな~って思ってます。
ここんとこ調子がイイそうたなので
私の両親がどこか連れてやろうって
言ってくれ片道1時間半ぐらいの昨年
宿泊したホテルへランチを食べに行って
来ました。途中道の駅に少し寄って
(野菜がすごく安くて母はたくさん
買ってました)ホテルに着く前に注入を
車の中でして、なんとか行けました。
そんなに吸引も頻回ではなく、山道では
私の方が酔うぐらいでしたが行けて
良かったです!
このままの体調で色んなとこへ
行けるようになれるといいな~。
昨日手術を受けたKくんのお母さんから
報告がありました。無事に何のトラブルも
なく手術が終わったとのことでした。
ほっと一安心です。
お母さんが最後に
「今の思いは、せめて・・・声を出して笑っていた今朝に戻りたいです。」
と書いてあり、すごく切なくなりました。

いつか手術して良かった、これで本当に良かったんだって
思える日が来ることを願ってます!
今日はインターネットでお友達になった方の
ご子息の手術日です。

喉頭分離と胃ろうの手術。

ご両親は手術に至るまですごく悩まれたと
思います。

どうかどうか無事に手術が行われ
Kくんが楽になってもっともっと元気に
なられますように!!
毎日そうたの世話を頑張ってきてるつもりですが
なかなかそうたの吸引回数は減らず、ここんとこは
夜中も何度か詰ってる音で起こされ吸引してます。
最終しっかり取ってたら今までは大概大丈夫
だったのに。。。殆ど笑うこともしなくなってきた
そうたで調子が悪いのか、消化は悪くはないけど。

そうたを育ててきて初めの頃は吸引も少なかったが
段々増えてきて状況が悪くなってきてるのかどうか。
胃ろうの話を随分前にしてもらった時は胃に
穴を開けて栄養を入れるなんて考えられなかったが
いつかはするんやろうな~って段々決心が付いて
きてます。気管切開も言われたことはまだないが
もしも言われてそうたが楽になって呼吸が楽に
なるんだったらしてもらうと思う。毎日唾や痰を
喉元で溜まらせて苦しそうにもがいてるそうたを
看てる私もかなり毎日辛いです。吸引してもなかなか
奥のが取れない時が多くすぐに詰ってきて
親子共々ぐったりです。
こんな子育てで楽しいことってあるかな~?
笑顔もなく苦しく突っ張ってもがいて母は吸引して
少しでも楽にしてやるしかなく。

かなりまた凹みそうですが、凹んでてもまた
吸引なんやろな~。今日はこのままぐっすり寝て
くれるといいけど。また詰ってきた~。
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