重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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そうた退院後

 1月
 夜中に起きる。NICUのリズムがまだとれない。
NICUに居た時はほとんど寝てるような感じだった
ので吸引もミルク前ぐらいだけで良かったが
家に帰ってからもう少し頻繁に。

 2月14日(月)
 初めてリハビリの病院で診察を受ける。上半身の
筋肉が弱いと言われる。
 
 この頃から夕方から泣きっぱなし。抱っこしても
何しても泣いて3時間ぐらい泣く。母と交代して
抱っこする。
 昼間も抱っこしないと寝ないのでずっと抱っこ。
お昼寝は抱っこだと30分ぐらいする。

 便秘なのでミルクにマルツエキスを入れお尻を
刺激して何とか。

 2月20日(日)
 ミルクの量をトータル550ccにする。口からも
少しづつ練習させるが、なかなか。

3月、4月
 家でリハビリをしたりミルクの練習をしたり。
ボランティアの方に来てもらい少し遊んでもらう。
夕方からは相変わらず泣いてばっかり。

 4月25日(月)
 リハビリの病院で母子入園することに。
 最初の診察でそうたが脳性まひで一生寝たきりだと
言われた。これまでそこまで言われたことが無かった
のでかなりショックを受けた。寝たきりでもそれなりの
豊かな生活が出来ますと。そんな言葉はいらなかった。

 母子入園は6週間で毎日リハビリの先生が診て
くれたのは良かった。そうたは風邪を引いて
夜は寝ず吸引ばっかりだった。STの先生から
誤嚥の危険性が高いので口から飲むのは止めましょうと
言われた。口腔ネラトンを試したがゴロゴロが多いのと
色んな事を一気にやるのは負担になるからとのことで
結局鼻チューブのままになった。母子入園してから
発作がきつくなり薬を始めた。

 6月9日(木)
 母子入園を終えて1週間後てんかんの薬調整のため
入院。脳波はかなり悪く点頭てんかんと言われた。
またまた怖いことばっかり言われ不安だらけ。

 6月13日(月)
 薬が効いてきたのか生まれて初めて笑った。
一瞬の笑いだったがすごく嬉かった!

 6月16日(木)
 痰が多くしんどそう。ミルクを戻しぐずる。
夜に吸引のことで看護師さんとトラブル。この時から
人に吸引はさせるまいと思った。そうたにしんどい
思いをさせかなり反省。

 6月23日(木)
 脳波結果は前よりは良くなってるとのことで
退院できる。

 7月
 退院後2日だけ調子よく、その後ミルクを戻す日々が
続く。ミルクを半分の量にして様子をみる。病院
ばっかりで週に3日ぐらいは行ってたが、炎症反応も
そんなに悪くないとのこと。戻す原因はっきりせず。

 8月
 ビタミン剤をやめ他の薬に変えると戻すのも
ましになった。

 9月、10月、11月
 調子がいい日は良くて2週間ぐらい。ミルクを戻し
注入中は反りまくる。発作も出たりなかったり。

 12月
 発作がきつくなってきた。痰が多くミルクも戻す。
訪問看護に来てもらえるようになり少し気持ちが
楽になる。表情は強張ってばっかり。

 2006年1月
 まだまだ発作も多く、夜も何回も起きる。
脳波はそんなに悪くなってないとのこと。薬の
量が増える。吸引は頻繁。

 2月
 ずっと逆流のことは言われて様子をみていたが
注入するとゴロゴロひどいのでガスターを試す
ことになり、それが効いてか注入中反るのが
ましになった。ゴロゴロは相変わらず多く。
発作は少しましになり夜も寝るようになった。

色々ありました。去年の夏からミルクが上手く
行かず、吸引が5分~10分間隔でその二つが
問題です。胃ろうの話も出て、ゴロゴロが少なく
なるならしてやりたいですが、やってみないと
分からないと言われ。どうにかゴロゴロを減らして
やりたいです。先生にも聞いてますが、なかなか
解決策はでなく。これも成長を見て様子を見るしか
ないのか。

これも長くなりましたが、読んでいただき
有難うございました。
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ゴロゴロが多いのは誤嚥のせいなのか、逆流のせいなのか、なんなのでしょうね。逆流の検査や誤嚥の検査はしましたか?胃ろうにしても、きちんと原因がわかってから、もっとも適している処置が何なのかわかってからの方がいいですよね!!
そうたママの頑張りがとっても、伝わってくる文章で、そうたママがもっとリラックスする時間があったらいいなぁと思いました!きっと、おばあちゃんもよくそうたくんを見てくれているとは思うのですが、頑張りすぎず、時には夫婦でお出かけとかもできたらいいですよね☆
いつでも、そうたママとそうた君を応援しています!!
【2006/03/08 Wed】 URL // ひなたママ #- [ 編集 ]
ひなたママへ
 
 読んでもらって有難うございます。
 逆流の検査はまだなんですが、ずっとしましょうと言われながらひどい逆流ではなさそうなので様子をみてます。誤嚥の検査も聴診器を喉にあててするのはしたことがありますが、レントゲンを使ってっていうのはまだです。喉の音で分かるのかどうか?ほんと、STの先生が一人しか居なくて京都で色々聞いてるんですが、その先生しか出会えてなくて(悲)

 吸引やミルクは私にしか分からないとこが多くってなかなか出掛けるのは難しく。いつかそうたがもう少し元気になったらって思ってます。

 有難うございます。応援嬉しいです。もちろんひなた君、ママを応援してますよ!
【2006/03/09 Thu】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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