重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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障がい児をもつママさん友達がほんと増えて私も話が出来て
助かってます。そして、よく言われるのが、私以外にそうたの事をちゃんと見てくれる人がいないと大変よって言われてます。
そうなんですよねー。ミルク注入が簡単で吸引がなかったら全然任せられるんですが。他人は何でそんなに大変?って思うでしょうねー。実際見たら分かるんでしょうけどね。
今はうちの旦那は勉強中で休みなしなので殆どそうたに会う時間もなく、私も頼むこともありません。これが良くないんでしょうけど、とりあえず勉強に集中して欲しいのでそうしてます。
私の親にミルク注入まではやっぱり頼めないので私がやるしかないんですよねー。
この努力が実ってそうたの注入が戻さず、反らず行けるようになるか、そうかこの生活に慣れないとしょうがないか。。。
(後ろ向きになりたくないけど、なってしまう私)
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そうなんですね・・・。
他の人から言われることがあるんですね。
私は、最初から、たくさんの人にひなたを見て欲しくて、吸引も、「慣れだよ!」って言いながらパパやおばあちゃんにやってもらったりしています。
そうしていかないと、私の性格的に辛くなってしまうし、何より、自分がひなた離れできなくなりそうだったので、そうしてきました。
最初は、「無理かも」って思ったけれど、やってもらうとなんとかできたりしたんですよね。
でも、これは、その子の状態やその子の環境によって全然異なるので、そうた君に当てはまることではないと思っています。
パパもママもそうたくんも、そうた君一家は頑張り屋さんだなぁと感心しました☆
きっと、パパの勉強が落ち着く頃に、そうた君も落ち着いてくるかもね!!
【2006/06/06 Tue】 URL // ひなたママ #- [ 編集 ]
ひなたママへ

 けっこう言われてるんです。私が倒れたりしたらどうすんの?って。そうなんですよねー。だからと言ってミルク注入やってーとは言えない私です。訪問看護でもなかなか任せられないですし。初めやってもらおうと吸引もお願いしたんですが、やっぱりおぇーってなって戻してからなかなか頼み難くなって。やりますよって感じでもないですし。吸引って慣れですよねー、でもちょっとしたコツってなかなか伝えにくくって最終私がしっかり取ってやらないとそうたが楽にならないんですよねー。そう思うとしんどい状態でほっておけないし。
うちは頑張り屋とかではないですよ。そうたの状態がこんなんだからねー。ほんと、秋には落ち着いてくれたらいいなー。
【2006/06/06 Tue】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]
うちも
今でこそばあちゃんや学校看護師さんに任せられるようになったけど、昔は私以外では絶対無理、って状態でした。同じく「他の人にも慣れさせないと」と言われたけど、微妙な抱っこの違いや吸引の仕方に簡単に重度のチアノーゼになるあつやだったから、慣れるまえにどうかしちゃうぞ、って感じだったもん。ひなたママさんの言うように、その子の状態によって一概には言えないことですよね。
様子を見ながら徐々にそうたんを任せられる人を増やしていけたらいいね♪
【2006/06/06 Tue】 URL // あつママ #VqyS/JsI [ 編集 ]
あつママへ

 あつママもそうでしたかー。うちはチアノーゼまでは行かないものの、戻したり、喉元でアップアップさせるのはやっぱりしんどいやろなーって思うのでなかなか人に任せられないです。ほんと徐々に任せれる人を増やしていけたらいいな~。
【2006/06/06 Tue】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]
今は誰にでもお願い出来ちゃう私も 昔は 『RYOは私じゃなきゃダメ!』って思っていました。
そうちゃんくらいの頃は、まだまだダメだったな~。
私の心も ボロボロだったのに必死だったな~。
きっと もう少しそうちゃんが落ち着いて ママにももっと余裕が出てきたら 自然に他の人に頼む事も出来るようになるんじゃないかな。
徐々に任せられる事が 増えて行くといいね。
ママに無理が出ている様子は 少し心配だけど
パパさんに良い結果が出たら また生活も変わるんじゃないかな。
一つ良い方向に向くと 他の事も良い方向に向いてくる事もあるからね。パパさん、一家の為にも頑張れ~!(密かに お庭でバーベキューに呼んでもらえるの楽しみにしてまーす!)
【2006/06/07 Wed】 URL // may #yErO6BWs [ 編集 ]
mayさんへ

 mayさんもそうでしたかー?
 そうたがもう少し落ち着いてくれたらほんと、任していけると思うんですが、、、
 そうですね。良い結果が出て生活が変わるといいなー。ほんと、バーベキュー呼びたいですよ!
【2006/06/07 Wed】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]
私もですよー.吸引とかはないけれど,パパは家にほtんどいないので病院関係,輸注関係は全部私です.
でもそうた母さんはすごいなぁー.子供のため,というのはあるだろうけれど
パパを支える姿勢もしっかりあって.
そうた君にもきっとそうた母さんの気持ち通じていると思いますよ.
うちは風邪をひいた後,何故かゼロゼロも調子良いしむせたり吐いたりっていうのもかなり減りました☆
もうあんな風にはならないのかな??なんてちょっと楽観しています.
【2006/06/07 Wed】 URL // はと #- [ 編集 ]
はとさんへ

 そうですかー、はとさんとこもパパさんお忙しいんですね。
 私全然すごくないんですよ、ほんと。旦那のことは旦那に任せてほったらかしなんで。
 そうたに通じてるといいんですが、プレッシャーだけ与えてるかも。
 ソースケ君いい感じなんですねー。良かったですね。
【2006/06/08 Thu】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]
anriさんのとこからきましたぁ~。うちも私以外誰もみれません。長男がいれば少しはみててもらえるけど年頃の長男はサッカーやらなんやらでほとんど家にいません。私が今無理したつけでぶっ倒れそうな状態で、でも福祉サービスどこも契約してないし、泣くとチアノーゼおこして泣くmanaだし発作もあるし、責任もてないから・・と主人のばぁばもみてくれない。私の親は闘病中で頼れないし。経管強引に脱出したものの、食事1回につき1時間以上はかかるし、反り返ったり角度によってはむせて恐いときもあるし、ヘルパーさんに預けて不安~心配~って離れるだったら私が一人で見る!って今まで思ってきました。でもやっぱりそれは無理だぁって切実に思ってさてどうしようって感じです。
療育園の先生や看護婦さんですら、泣いて棒のようにつっぱり全身真っ黒になってチアノーゼで30分泣き続ける娘にはどうしていいかわからずおろおろするばかりで、これに付き合えるのは私しかいなにのかなぁ・・・ってプレッシャーですよね。私が本当に倒れたらどうなるんだろう・・・って最近毎日そんなことばかり考えてます(^^:
【2006/06/10 Sat】 URL // syouko #- [ 編集 ]
syoukoさんへ

 コメントたくさん有難うございます。
 そうなんですかー、大変ですねー。人事ではないですよ。チアノーゼは心配ですよね。ご主人のお休みの日は見てもらえるんですか?お義母さんにそんな風に言われたら頼むのは出来ないですよね。ま、本音だろうけど。うちの親でもやっぱり頼み難いとこあるのと一緒やなー。自分の旦那に任せれたら一番いいんですけどね。syoukoさんもそう出来たらいいですね。お互い、子供がもうちょっとしっかりしてくれるといいですよね!お体壊されませんように。
【2006/06/10 Sat】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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