重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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1月末にバギーの申請をしてて3月に電話で
聞いたところ「ほってませんし、時間掛かるもんなんです」の
一点張りで待つことにしてました。で、連絡ないので
5月最初に電話したら審査機関に聞いてみますって言われ
特殊で高価なものだから審査に時間が掛かると言われ
1ヶ月以内には連絡出来ますと。で、ずーっと連絡なくて
昨日かけたらまた機関にかけてみますと。昨日は結局また
連絡がなくて、今日園から帰って夕方かけたらやっと
動いてくれたって感じでした。でも、結果として却下
らしいんです。区の人としか私は話が出来なかったので
その人も勘弁してーって思ったのか、審査機関の連絡先を
教えてくれました。(最初から言ってくれたら話は早かったのに!)
結局うちが申請したキンバスプリングは高価な物で特殊で
そこまでそうたには必要ないって判断が出たそうです。
そうたを直接見てくれたわけでもないのに、同じような
病気の子とかのデータでそう判断したらしいんです。
納得いきません。同じ脳性まひで嚥下障害があっても
全然ちがうのに!!長いこと待たせてそれが許せません。
駄目なら早くに言って欲しかったです。そしたらもっと
違う方法も考えられましたし、そうたも楽に移動できたと
思います。結果は結果として何を言っても変わらないのは
分かってるので、それなら早く言って欲しかったです、ほんとに。
高価な物とかでキンバを選んだわけでは決してないのに。
ひどい話です。今必要なのに。

今日は腹が立ってどっと疲れました。
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そっかぁ・・・きっと基準額以上のものなんだね。
それは基準外交付でお願いしたのかな?
もし バギーの項目だけだったり 何かと抱き合わせで頼んだのだったら 先生に相談して 別の方法を考えてもらうと良いね。
でも 普通 業者が見積もりを出した段階で 作り始める事が多いから『却下』っていうのは困るね。
今現在 本当に困っているのが どうして分かってもらえないんだろうね。
行政の愛のなさには ホント困るね。
関係機関に直接聞く前に 意見書を書いてくれたドクターに相談してみたほうが良いかな。何か方法があるかも知れないからね。
メゲナイで!! 私もそういう悔しさ イッパイしてきたよ。
泣かされ怒られ・・・
そうちゃんが気持ち良くお出掛け出来るバギーが出来ると良いね。

【2006/05/30 Tue】 URL // may #yErO6BWs [ 編集 ]
mayさんへ

 基準外で申請してました。ほんと、駄目なら早く連絡をくれたら他に考える時間がたっぷりあったと思います。そうた自身に会ってないのに勝手に判断して!って思いましたが。もう結果は結果として。
 申請書に書いてくれた主治医は障害者手帳の時もいまいち大変さを書いてくれなくて吸引機も駄目で4級だったんです。京都市はどうしても小さい子は4級だとか。それも納得できませんが。
 めげずに頑張ります。
【2006/05/31 Wed】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]
本人見もしないで判断する機関が許せないっていつも思います。障害っていうのは書類に書かれた言葉だけじゃ絶対にわからないと思う。最近いろんなことで私は役所や制度にイライラがつもりつもっていて(怒)言いたいことは、我慢せずに伝えていきながら少しでも変えていけたらいいですね(^^)
【2006/06/10 Sat】 URL // syouko #- [ 編集 ]
syoukoさんへ

 ほんと、そうですよね。書面だけじゃ分からないこといっぱいあるのにね!!そうそう、言いたい事は喧嘩にならないように伝えていきたいですよね。子供のためですもんね。言わないとやっぱり変わらないですもんね。
【2006/06/10 Sat】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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