重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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昨日の新聞で気になる記事がありました。

  生まれたばかりの赤ちゃんは呼吸をしてなく
 かろうじて心臓は動いていた。最重症の新生児仮死。
 心肺蘇生、気管挿管しセンターに運ばれた。3年前の
 ことで「脳低温療法」はまだ導入されておらず
 積極的な治療法はなかった。低酸素状態にならない
 よう呼吸を管理し、血圧、脈拍を維持、脳のむくみ
 をとり、尿を早くださせないといけなかった。
 「できるだけのことをして下さい」父親は言った。
  一週間が過ぎ、女児は何とか一命を取り留めた。
 しかし重い障害の残ることが分かった。父親は
 人工呼吸器を外すよう求めてきた。医師らは説得する。
 容態が変化しても強心剤などの投薬を増やさず現状を
 維持することで父は納得した。女児は回復していき
 自由に抱き上げれるようになり父親の表情がやっと
 やわらいだ。3ヶ月後指導を受けて退院した。
 数ヶ月後女児が再び救急車で運ばれてきた。
 1歳の誕生日を間近にしての突然死。告別式で
 参列した看護師に父は告げた。「障害が残るから
 といって、治療中止を親が求めても、絶対に
 言うことを聞かないで下さい」


この記事を読んで何か自分はどうかなーって
思いました。私はそうたが小さく生まれたから
挿管され人工呼吸器をしてたことに何の疑問も
持ってなく、たくさんの点滴をしててもあまり
不思議ではなかったんです。(仮死状態ってことを
聞かされてなかったからかも。)で、将来障害が
出るかもしれないと言われたけど、いまいちピンと
きてなく、NICUを退院する前の説明でも障害が
重いか軽いかと言ったら重くはないですって
言われたので今のような状態なんて想像も
出来なかった。先生も実際そうなのかもしれない。
重い障害っていうのが基準が色々だし、そこまで
私も聞いてなかったのでよく分からないけど
やっぱりいきなり生まれてすぐに重い障害が
残ると言われたらショックだろうな。
私のようなぽわーんとした性格であほな性格が
良かったから今まで深く考えずにこれたかも。
でも、このお父さんも抱っこできるようになって
愛情も出てきて受け入れていけたんでしょうね。

やっぱりどんな状態の子でも一緒にいて
触れてると愛情がわいてくると思います。
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う・・・ん.まさに私がこの父親でした.
生まれて一週間で頭の出血をして翌日には一生,重度の寝たきりの障害って言われて・・・・
何がなんだかわからなかった.
いくつもの点滴をしながらそれでも痙攣が止まらず,脳浮腫の結果水がたまり,頭も大きくなっていって・・・
ただただ,怖かった.
この子を育てられるのかって.
でもお薬が減っていって,口からおっぱいを飲むようになって目があって・・・・
今の状態はあの時には想像もできませんでした.
あの時点で今の状態を「重度の寝たきり」以外の表現ができていたら,あの恐怖はなかったかも???
>やっぱりどんな状態の子でも一緒にいて
触れてると愛情がわいてくると思います。
ほんと,そうですよね.

【2006/05/28 Sun】 URL // はと #- [ 編集 ]
はとさんへ

 ソースケ君は最初そんな感じだったんですかー。すごい回復力と成長ですね!!良かったですよねー!先生もビックリなんでしょうね。
 うちは先生が想像していた以上に脳へのダメージが大きかったのかも。ま、今のそうたと向き合って育てていくしかないんですが。
 またソースケ君の近況知らせて下さいね。

【2006/05/29 Mon】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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