重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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 昨日は定期的な小児神経の診察でした。発作は変わらずあるのですが、エクセグランはこれ以上増やせないとのことでしばらく様子をみることに。私も発作のことはこんなもんかなーって最近はあんまり気にしてません。吸引やゴロゴロの事がもっともっと気になるのでついつい先生に尋ねしてしまいます。カロリーもそうたの体重からいったら足りないんです。でも、少し増やすと消化しにくくなり、戻したりで。エンシュアを少し多めにするとゴロゴロが増えるような気がするんです。先生に言うとお母さんがそう思うならそうでしょうねーって。ま、そんなもんでしょうね。エンシュアも薄めて粉ミルクと混ぜたり色々試してますが、ギリギリのカロリーを考えるとこれ以上は薄められないし。エンシュアに変わるサラッとした高カロリーで完全食の液体ないかなー。今欲しい物はそれです。
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