重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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 昨日初めての場所に行って何人かの初めての方と会い刺激になったのか、夜に発作が連続してありました。ここ2、3日発作は落ち着いて1回ぐらいだったのでいい感じと思ってたのですが、やっぱり新しい刺激があると反応するようです。そうたの発作は今のとこ右腕がピクッと曲がるような感じで治まってます。お昼間になる時はその後も吸引でうまく上がってきたものをとってやることが出来ますが、寝入りばなは困ります。やっと最終のミルクが終わったと思ったら発作で起きて力が入り胃から上がってきます。鼻に吸い込んでしまいなかなか寝付けず。夜中にもズルズルなって起きてまた発作。ん~、夜中は辛いな~。親子共々寝れないのはお互い良くないですね。今日は発作が起きず寝れますように!!
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夜寝れないのってほんとつらいですね。お昼寝できるわけないし・・・

発作って、すぐわかるものなんですか?右腕がぴくっと曲がるってタクもたまにある気がしますが・・
体がぴくっていうのはよくあるけど、全然気にしてませんでした。発作なのか、ほっておいちゃいけないのかなぁ・・v-16
【2006/03/25 Sat】 URL // タクママ #- [ 編集 ]
タクママへ

 うちは生まれた頃からピクッとした動きがありました。でも、NICUを退院してからしばらくは脳波もそれほど異常ではなく、様子を見ていきましょうということでした。で、去年の4月ぐらいから全身で抱きつくような力の入り方で何回も同じ動きが続いて泣いてました。たぶんこれが点頭てんかんの発作の始まりだったと思います。発作は同じ動きが何回か続きます。私はそうたの発作しか知らないので色んな形があると思うんですが、脳波は定期的にとったりしたはるんでしょうか?先生は何て言われてますか?気になるような動きがあればビデオに撮るとか先生に聞かれたらいいと思いますよ。
【2006/03/26 Sun】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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