重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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 私が通っていた小・中学校には知的障がいをもつ子達のクラスがあった。給食の時間は一緒に過ごしていた。当時の私はほんと、今から考えるとひどい子供だった。障がいを持ってる子達を何となく避けていたと思う。理解しようともせず。それから大きくなってからも街で障がい者を見ても可哀相やなーとか思っていた。親達も大変なんやろうなーとか。
 
 そうたが障がい児として生まれて最初は今までの私に対しての罰かと思ったりもした。でも、決して罰ではない。そうたの存在は悪いことではないので。そうたは私に教えてくれたんだと思う。お母さん、世の中には色んな人がいるんやでって。障がいを持ちながらも一生懸命頑張って生きようとしてるんやで、可哀相では決してないよって。
 
 お友達のブログでもあったように居住地校交流ってすごい素敵やなーって思います。私のようなひどい子はいないかもしれないが、子供の頃から知ってると偏見もなくなるんじゃないかなー。
 
 世の中には色んな人がいるから私達親子を見ても「うちの子は健常児で良かったー」って思う人も多いと思います。そういう冷たい風が吹いても堂々とみんなの前を通ってうちは充分幸せですよって言える親子になろうと思います。
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はじめまして、タクママです。
全部読ませていただきました。そうたくんはやっと授かった子なのですね。
私も2回流産しています。タクはやっとできた子でした。
本当に赤ちゃんってポンってうまれるものじゃないんだなぁと、身にしみて感じました。

タクも1歳です。10月に肺炎になり入院してから鼻チューブになりました。入院中は、ごろごろがすごかったので十二指腸チューブでした。逆流や誤嚥を疑われ、検査もしました。タクは幸い両方とも合格だったので胃チューブにしたのですが、今も注入中ごろごろすごいですよ。まだ肺に影があるので、そのせいなのかわかりませんが、ベビーラックとかに座らせて注入すると、ごろごろが上がってきて吐き気をもよおしてしまうので、うちもそうたくんと同じように三角枕に横向きにして注入しています。
ちなみにボトルですが、そうたくんち、三脚ってかっこいいですね!うちは電気のひもに、S字フックをむすんでそこにつるしています。でも、これじゃ外出時はできないし、私も考え中です。なにかいい方法があったら教えてくださいね!

吸引はやっぱり入院してから、先生に買っておいたほうがいいといわれ、買いました。
常時ってほどでもないですが、注入中咳き込んだり、怒って泣いたりすると吸引はかかせません。

なんか、症状がタクと少し似てますよね?
これからも、いろいろ意見交換できたらいいと思います。よろしくお願いします。

私も障害を持つ人が身近にいなかったときは、なるべく避けるようにすごしていたと思います。
仕事が接客業で、よく障害児の子も来ましたが、かわいそうだなーって思って他人事でした。そうたハハさんだけでなく、みんなそうだと思いますよ。

でも、こういう世の中、障害者が小さくなって生きている世の中、変えていきたいですよね!
【2006/03/14 Tue】 URL // タクママ #- [ 編集 ]
私もあつやを産むまでは、ほんと無知で無神経なやつだったですよ・・・。

でも昔、私が小学校入学して初めて隣の席になった子が脳性まひの男の子で、かなり付随運動があったんだけど、先生に「困ってるときがあったら手を貸してあげてね」と言われたんだと思う。ほんと、ごくごくフツーに手伝ったりしてたんだって。覚えてないけど。
覚えてないほど、なんでもない普通のことだったんだよね。きっとみんな小さいころはそんな感じなんだと思う。そういう時期にこそいろんな子との出会いが大事なんだと思います。
小さい頃から「いろんな子がいて、でもみんな同じなんだ」ってことを肌で感じながら育つのって大事なことですよね。
【2006/03/15 Wed】 URL // あつママ #VqyS/JsI [ 編集 ]
タクママさんへ

 初めまして。読んでいただいて有難うございます。
 私もそうたを授かるまで2回流産してます。あれも辛い経験でした。もう過去の事ですが、思い出すとぞっとします。

 タク君と同じ歳で症状も似て、なんか親近感をもちます。こちらこそ情報交換させて下さいね。

 障がいをもってても堂々と生活させてやりたいですよね!変えていきたいですね!

 これからもよろしくお願いします。


 あつママへ

 あつママも覚えてないぐらい意識せず手を貸してあげれはったんでしょうね。すごいことやと思います。ほんと、小さい頃から知ると大人になっても自然と手を貸してあげようとかっていう気持ちになるんじゃないかなー。色んな子との出会いはほんと、大事ですよね!

 
【2006/03/16 Thu】 URL // そうた母 #- [ 編集 ]

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