重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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先週の水曜日にそうたの足がクロスになってるのと
膝裏がかなり突っ張ってきてるので3月の
予約を前に整形で診てもらいました。
レントゲンを撮ってもらい先生と話をする前に
私が見ても分かるぐらい酷くなってました。

完全に左足が外れてました。ショック。。。
外れる前に手術してやりたかった。
この前は11月に診てもらっててその時はまだ
完全に外れてなかったのに。
先生もこんなに早く進むとは思わなかったって。

金曜日に旦那も交えて先生と再度話しさせて
もらって、手術を決めました。
今の段階なら筋肉を切るだけの手術になると
いうことで少しは安心しました。

足の緊張が取れると上半身の緊張も和らぐことが
多いらしく、呼吸も楽になることが多いとか。
手術してそうたも呼吸が楽になってくれたら
嬉しいな~。

入院は3月9日。手術は3月12日です。

不安はたくさんありますが、術後そうたが
楽になることを祈るばかりです。
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先週の火曜日からまた調子が悪くなったそうたです。
10日ほどすごく調子が良かったのでまたか~と
いう感じですが、今回は殆ど戻さずいけてるので
これはすごい成長というか漢方が効いてるのか
ま、どちらにせよ前よりは状態が良くなってるので
良しとしなあかんな~。でもでも、吸引は相変わらず
すごくて夜中も何回も詰って吸引。更に発作を
起こしてしまってまた吸引。昨日は割りと寝られた
のでそうたもすっきりしてくれるといいですが。

昨日は耳鼻科・外科の定期健診でした。
ここんとこの調子で私の気持ちも凹みがち。
耳鼻科ではオバサンが「どこが悪いの~?」って。
「色々ですね。障害があるので」って言いました。
鼻チューブを見て説明したらいつも通り

「可哀相に~。うわぁ~可哀相」と連発。

このオバサンに言っても通じないなーと思い
苦笑いしてた私です。世間はこんなもんやな~と
また嫌な思いしました。この言葉もいっつも
言われるので慣れてはきてるものの病院内で
自分も患者さんやん!って思うんですが。

とにかくそうたの調子が戻って欲しいです。
私の精神状態も戻さないとな~。
私が尊敬する先輩ママさんのブログで
紹介されてたので、私も協力出来たらと思い
ここでもお知らせさせてもらいます。

『世界ダウン症の日』の第2回イベントの
お知らせです。
ダウン症のみんなのエンターテイメントスクール「ラブジャンクス」のチーフインストラクター牧野アンナ先生のブログ
からコピーさせてもらいました。以下です。



※もしよかったらこれを見た人はボランティアだと思ってコピーして自分のブログ等に貼付けて告知のお手伝いをしてくれると嬉しいです!




ダウン症児者達と歌やダンスを通して実際に触れ合って誤解や偏見や壁をなくしたいと言う気持ちで開催します。



世界ダウン症の日「ONE+LOVE WORLD vol.2」

※全出演者、イベント趣旨に賛同してくれたボランティア出演です。リスペクト
かなり豪華な出演者陣です!!!!


両会場観覧無料

【大阪 3月21日 12時~16時】
@万博公園お祭り広場
■LIVE
PaniCrew
RSP
Lead

■GUEST DANCE SHOW
LOVE JUNX
D'OAM CREW
プリンケツプリンケツ
神風(From東京)
LOOSE SHUFFLE
パワフルエンジェル

■EXHIBITION BATTLE
PaniCrew+Lead vs LOVE JUNX+神風+琉球の風なの?
South Jam Session vs AIR REAL+C4+TREFOIL




【東京 3月25日 12時~16時】 
@代々木公園野外ステージ
■LIVE
PaniCrew
DA PUMP

■GUEST DANCE SHOW
LOVE JUNX
神風
無名の心
EGU-SPLOSION
ソカフリカンユニット

■EXHIBITION BATTLE
PaniCrew+DA PUMP vs LOVE JUNX+神風+琉球の風なの?



↓↓ 詳細 ↓↓ 
ONE+LOVE WORLD公式ホームページ 
http://www.npotoybox.jp/down_sdm_day/index07.html







知らないという事が誤解や偏見を招く。
だから知ってもらいたい!
みんなイキイキと自分の夢に向かって一生懸命がんばってる。その姿はとても輝いていて、きっと来てくれた人たちの胸に何かを残すはずです!
素晴らしい才能を持った子がいっぱい!!!
実際に足を運んで観てもらいたいと思ってます。

健常者とか障害者とか、そんなくだらない壁なんかぶっこわしてみんなで一緒に盛り上がりましょう!






宜しくお願いします


以上です。
そうたのお友達でもダウンちゃんの子がいます。
まだまだ私も知らないことが多いです。
出来たらイベントに参加して、お互いを
知り合えたらな~って思ってます。
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