重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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ここんとこ調子がイイそうたなので
私の両親がどこか連れてやろうって
言ってくれ片道1時間半ぐらいの昨年
宿泊したホテルへランチを食べに行って
来ました。途中道の駅に少し寄って
(野菜がすごく安くて母はたくさん
買ってました)ホテルに着く前に注入を
車の中でして、なんとか行けました。
そんなに吸引も頻回ではなく、山道では
私の方が酔うぐらいでしたが行けて
良かったです!
このままの体調で色んなとこへ
行けるようになれるといいな~。
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昨日手術を受けたKくんのお母さんから
報告がありました。無事に何のトラブルも
なく手術が終わったとのことでした。
ほっと一安心です。
お母さんが最後に
「今の思いは、せめて・・・声を出して笑っていた今朝に戻りたいです。」
と書いてあり、すごく切なくなりました。

いつか手術して良かった、これで本当に良かったんだって
思える日が来ることを願ってます!
今日はインターネットでお友達になった方の
ご子息の手術日です。

喉頭分離と胃ろうの手術。

ご両親は手術に至るまですごく悩まれたと
思います。

どうかどうか無事に手術が行われ
Kくんが楽になってもっともっと元気に
なられますように!!
毎日そうたの世話を頑張ってきてるつもりですが
なかなかそうたの吸引回数は減らず、ここんとこは
夜中も何度か詰ってる音で起こされ吸引してます。
最終しっかり取ってたら今までは大概大丈夫
だったのに。。。殆ど笑うこともしなくなってきた
そうたで調子が悪いのか、消化は悪くはないけど。

そうたを育ててきて初めの頃は吸引も少なかったが
段々増えてきて状況が悪くなってきてるのかどうか。
胃ろうの話を随分前にしてもらった時は胃に
穴を開けて栄養を入れるなんて考えられなかったが
いつかはするんやろうな~って段々決心が付いて
きてます。気管切開も言われたことはまだないが
もしも言われてそうたが楽になって呼吸が楽に
なるんだったらしてもらうと思う。毎日唾や痰を
喉元で溜まらせて苦しそうにもがいてるそうたを
看てる私もかなり毎日辛いです。吸引してもなかなか
奥のが取れない時が多くすぐに詰ってきて
親子共々ぐったりです。
こんな子育てで楽しいことってあるかな~?
笑顔もなく苦しく突っ張ってもがいて母は吸引して
少しでも楽にしてやるしかなく。

かなりまた凹みそうですが、凹んでてもまた
吸引なんやろな~。今日はこのままぐっすり寝て
くれるといいけど。また詰ってきた~。
いつも読んで下さってる皆様へ

 明けましておめでとうございます
 いつも有難うございます。
 今年もどうぞよろしくお願いします。

新年が明けて何となく新しい年になったんやな~って
みんなが休みでテレビなどがお正月番組でそんな
気分です。特に生活は普段と変わりなくなので。

ここんとこ、そうたは調子が戻ってきた感じでは
ありますが、まだ消化が完全ではなく、笑うことは
ほっとんどありません(悲)。ま、それに慣れてきた
感じはありますが。楽しいって思うことないんかな~?
ってやっぱり思ってしまいます。そうたの貴重な
笑顔でどれぐらい救われるか。

今年の目標は
 1.やっぱり吸引回数が減ること!!お風呂で
   吸引しなくていいようになること!!
 2.栄養剤を戻さずちゃんと吸収出来ること。
 3.笑顔が増えること。

昨年も同じことを思ってたような。。。体の動きの
成長はすごくあったのでそうたなりにもちろん
成長はしてますが、悩みはあまり解決してなく。

今年もそうたのペースでゆっくり私も進んで
行きたいと思います。
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