重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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日曜日からいつもよりミルクを戻すことが
多かったそうたで何となくグズグズでした。
月曜日も戻すことがあり、夕方には滅多に
出さない熱が出てきて病院へ。肺の音は
キレイで肺炎にはなってなく、胃腸炎かな?って
ことでした。また胃腸にきたか~。ウィルス性の
胃腸炎かな?って言われましたが、ラコールの
影響ではないかな~?って私は思ってきてます。
何度もラコールを試してしばらくしたら
消化が悪くなり戻す日々が来てる感じです。
ウィルス性の胃腸炎なのか栄養剤の影響か。
熱はすぐに下がって薄いミルクにしたら
戻すこともなくなり。また体重が減るのかな~。

グズグズだけでどこがどう調子が悪いって
意思表示できないそうたなので私が
分かってやらないといけないんでしょうが
なかなか難しいです。もうお腹一杯って
言えないし。。。

早く調子が戻って欲しいです!
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やっとやっとそうたのバギーができました。
1年越しです。
これは”新リク背リク”です。RVの新しい形
って感じです。
なかなかイイ感じです。そうたも嫌がらずに
しばらくは乗ってくれてます。
最近は寒いのでコロコロのそうたです。
早く暖かくなってもっと外出できるように
なれるといいな~。

bagi-1

bagi-2


そうたトナカイから皆様にメリークリスマス!!

tonakai

先週土曜日は園のクリスマス会でした。
短い練習時間でしたが頑張ってきて楽しみに
してたので元気に参加出来て良かったです。

この日の為に私の両親がそうたにスタイを
旅行先で買ってきてくれてました。

分かりづらい写真ですが、そうたも楽器を
演奏(触ってる)してます。左手がよく
動くのでポロロロ~ンって音が出せました。
母達も出し物があり、私は昔吹いてたクラリネットを
吹きました。久々でしたが、みんなと演奏できて
楽しめました。

ほんと、何より元気に参加出来たことが幸せです!

otomodachito

gassou

そうたは相変わらず注入時に覚醒されてると
ゴロゴロが多くなり戻しやすいです。
夕方の注入時以外は大概寝てくれてるので
戻さずいけてますが、夕方はやっぱり戻しやすく。
なのでその前の注入で量を増やすことにしました。
で、夕方を少なめにするといいかなと思い
ここ2.3日してます。少しましかな~。でも、
そうたはどんどん寝てる間に食事が終わり
起きたらお腹が一杯になってる生活で
食事というものを認識させられずでこれで
いいのかな~って思います。戻さず体を大きくする
方が今は先だとSTの先生も言うし、しょうがないなーとは
思いますが。
前も書いてましたが、私は食べることが大好きなので
食べれないそうたには辛い思いをさせてると思います。
食べれないならせめて注入でもこれが今日のメニューって
そうたに匂いを嗅がせて入れてやりたいですが
起きてるとゴロゴロ酷くなるので。。。
この悩みは早1年半。解決する日がくるのか。。。
知らない間にお腹が一杯なんて、ほんと、辛い。
そうたは生きてる人間なんやけどな~。
昨日の夜は発作の連発のそうたでした。
昨日はうつ伏せにさせたところ初めて
おもちゃに手を出して首もちょっと上げて
キープ出来てました。「すごいそうた~!」って
誉めてたんですが、夕方戻してからゴロゴロで
何とか寝る時にはすっきりとれたのに
何度も発作で起きては唸ってました。
体調が悪いとは思えないんですが。また
成長したから脳が活発になってるんでしょうか。
すぐ発作が邪魔します。。。
ずっとそうたの足首が内に入ってるのが
気になってる私ですが、靴を履かせるぐらいでは
なかなか難しいと言われてきたので今まで
全然考えませんでした。でも、寒くなってきて
外出時にブーツみたいなのがあればなーって
思ってたのですが、そういうのはなく、赤ちゃん用の
柔らかい靴を見つけて買ってみました。早速
履かせてみましたよ~。何とか履けてるので
私的にはなかなか気に入ってます。でもちょっと
おじいさんのリハビリ用の靴って感じですね。
これで寒い中外出する時も少しはましかな?

kutu

ここ3週間連続でそうたのお友達が天国へと
旅立ってしまいました。
園で同じクラスだったTちゃん。
病院で知り合った双子ちゃんの一人のMくん。
園で同じクラスだったYちゃん。

みんなそうたと同じ時期に生まれて
これからも一緒に頑張ろうね~って感じでした。

すごくショックでなかなか私の気持ちも
戻せずです。現実を受け止めないといけませんが
こんなに身近な小さいお友達とのお別れなんて
今まで経験したことなかったので辛いです。

3人とも今まで頑張って過ごしてきました。
この急に寒くなった季節が体にはきつかった
のかもしれません。もっともっと一緒に
遊びたかったです。

Tちゃん、Mくん、Yちゃんの
ご冥福をお祈りいたします。
天国でみんな楽しく遊んでね。
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