重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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今日は朝から眼科へ行ってきました。
前回と同じ検査をして、そうたの反応を
診てもらいました。両目とも見えてるようで
一安心です。斜視はやっぱりあるようで
常に両目が右にいってて物を見るときも右なんですが
そうたなりに見易いようにして見てるらしいんです。
無理矢理手術で治すこともなさそうだし。
見えてたら斜視ぐらいいいわーって思ってます。
N時代には考えられない私の考えです。あの頃は
未熟児網膜症のことで先生から色々怖いことを言われ
泣いてたのになー。斜視なんて、って思ってたのに。
見えてたら充分ですよね。

帰ってから気になってた髪の毛をカットしました。
私一人でやってみようと思ってやってみました。
寝かしてカットしたら嫌がったので抱っこして
やってみました。すっきり!でも、やっぱりこの
髪型好きじゃないなー。毛が立ってしまうから
しょうがないんやけど。。。

sannpatu

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昨日は通園日で、午前中はOTがあり分離でも
殆ど泣かずに頑張れました。午後からの保育の
水分補給の時にオムツを取りにいくのに側臥位に
して寝かしておいて戻ってきたらうつ伏せになってました。
お尻を持ち上げて下になってる手を一生懸命出そうと
してたので「がんばれ、がんばれー」って言ってやったら
何とか手を出すことが出来ました。一人で全部出来たのは
初めてでした。みんなの前でしてたのでみんなも
すごく喜んでくれました。嬉しかったな~。
その後もPITに30分ぐらい座ってられました。
すごいすごい!!
夕方もいっつもぐずって注入がなかなかですが
ぐっすり寝てくれてすんなり。夜もしっかり
寝てくれて!!
こんなに色々頑張れた日はなかったので
びっくりです。
私はかなり上機嫌ですが、後が怖いな~なんて。
この前の遠足ではそうたの調子がいまいちで
楽しめずでした。
昨日はお天気も良くそうたも調子が戻ってきたので
植物園に再度チャレンジしてきました。今回は
10分ぐらいはバギーに座ることもでき、バラや
コスモスを見る余裕もありました。
そうたも噴水の音にキョロキョロしたりで
たくさん刺激もあり気持ち良さそうでした。
40分ぐらいお散歩出来て、帰ったら疲れて
すぐに寝てました。
今度は更に長く楽しめたらいいな~。
osannpo1

土曜日は園の遠足で植物園に行って来ました。
まだゴロゴロゼーゼーが酷くて家族だけでの
外出なら止めてたと思いますが、遠足で
みんなと一緒だしと思って頑張って行ってきました。
午前中は家族で園内を散策してという感じだったのですが
そうたはしんどそうにしてたのでベンチで吸引吸引。
私もちょっとしんどいなーなんて。体調が良かったら
すごくいい場所なのでそうたに色んな物を見せてやりたいって
思いました。

なんとか注入も色んな工夫をして出来てよかったです。
また体調が落ち着いたらゆっくり連れてやろうと思いました。

日曜日はお宮参りに行ってきました。やっと行けました。
やっぱり吸引は頻繁でしたが近所でお参りもすぐだった
のでしんどい思いをさせないで済みました。

なかなかみんなで集まれることがないので良かったです。
そうたもだいぶ成長してくれたので義父・義母も
大喜びでした。

omiyamairi

omiyamairi2

今日は聴覚検査でした。6月にチューブを入れる手術を
してから初めての聴覚検査でした。手術をしてから
よく頭を動かすようになって音にも反応するように
なったのでだいぶ改善されたなーって実感はありましたが
どの程度聞こえてるのかは分からない状態で補聴器の
話も前に出てたのでちょっと不安でした。

今日もまだまだゴロゴロして吸引が頻繁なそうたで
検査前もゴロゴロしてました。検査は音と光を
使ったものでした。私が抱っこしてその反応を
見てもらってました。ゴロゴロになると集中出来ないので
何回も吸引してました。10分ぐらいの検査で半分ぐらい
吸引してたかも。

でも、結果は先生曰く「思ってたよりイイ反応
してくれてますねー。45デシベル(普通の話し声)
は聞こえてると思います。補聴器は必要ないことが
分かりました。」

やった~!!吸引ばかりであんまり集中出来てなかった
ですが、それでも反応できてたようでした。もう少し
聞こえてるかもしれないってことまで言ってもらえて
嬉しかったな~。今の段階で左右差の検査は出来ませんが
片方でも聞こえてたらいいと思うので補聴器無しで
過ごせて良かった!またストレスになることを
させるのかなーって思ってたので。

一つクリア出来ました!!すごいすごい。
木曜日の午前中は元気に私と眼科に行ったそうたでしたが
昼から調子が悪くなって夕方の注入中戻したり
喉元で何かずっと溜まって息苦しそうでした。吸引しては
えずいて胃の中身を戻しての繰り返しでソリタでさえ
戻すような感じになり救急へ行きました。
肺でゴロゴロしてる感じも熱もなかったので
すぐに帰ってきましたが、喉に溜まったものを自分で
飲み込もうとしては空気ばっかり飲んでアップアップ
してました。苦しそうでどうしてやったらいいか
分からない状態でした。水分も入らないしこのままだったら
点滴かなーと思ってましたが、夜中はちょこちょこ
ソリタを注入できてなんとか過ごせました。
朝方かなり鼻が詰ってて鼻から吸引してやるとちょっと
呼吸が楽そうになってました。最初から鼻から吸引して
やってたら楽だったかも、と反省。これでまた経験して
勉強になりました。
ちょっとづつましになってきたものの、ゴロゴロゼーゼーは
多く吸入・吸引の繰り返しで、昨日(土曜日)の夜に
鼻が詰って息もまたちょっと苦しそうなので鼻から
吸引してやるとおうぇーとなって戻してその勢いで
チューブが胃から上がってきて口に出てました。
これも久々の光景でした。口に溜まって物を吸引して
すっきりさせ、落ち着いてからまたチューブを入れました。
今回は焦ることなく対処出来ました。ちょっと強くなった
私かなー。夜中はぐっすり寝てくれたそうたでした。
良かった~。これで良くなって欲しいです。
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