重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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今日はずっと気になってた視力のことで
いつもの大学病院ではない眼科へ行ってきました。
お友達のお子さんがそこで診てもらって眼鏡を
掛けてるので勧められててやっと行く気になり
行ってきました。
月曜日に大学病院で充血してるのを診てもらった
ばっかりだったのですが、またそこで視力のことを
聞いたらまだ検査出来ませんって言われて。。。

今日は初めての病院へ初めて私一人でそうたを
連れて行こうと決心しタクシーで行ってきました。

すごく綺麗な眼科で入ってすぐ受付があり
1階で全て検査・診察・会計もでき安心して行けました。

今までにしたことない視力検査のようなものを
してもらって、先生も二人で診てもらいました。
やっぱり3歳ぐらいにならないと視力の数値とかは
難しいとのことでした。今の段階では眼鏡はいらないとの
ことでした。ちょっと近視かなと。視力は成長と共に
また変わってくるのでこれから定期的に検査を
していくことになりました。よっぽどの遠視だと
眼鏡が必要だということで納得しました。

この眼科はいつもの大学病院とつながりが
あるようでした。内緒で行ったつもりでしたが、
担当の先生が知ったら気ー悪いかな~?ま、
それはそれでいいやっ!

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昨日は通園先の病院の先生との勉強会でした。
先生からのお話だと思ってたら先生から
「いつ頃障害のことを知らされてどう思ったか、障害を
受け入れるようになったのはいつ頃か」ってみんなに
聞いていく感じで始まりました。
通園歴の浅い方からということで私からでしたが
淡々と話しました。
何人目からか思い出してか涙ぐんで話し始めてから
みんなグスングスンって感じになりました。みんなの
話を聞いてもらい泣きして、先生が最後に泣いたら
いいのよっておっしゃって、またまたみんな涙ぐんでました。
私はそうたがNICUにいる時は時々やっぱり泣いてました。
でも、退院してからは泣いてる余裕もなく今に至ります。
泣きたいわーって思うことは多々ありますが、吸引と
注入に追われて泣いてなんかいられません。

先生のお話で障がい児でも健常児でもそうだが
子供に”自律”させないといけないとおっしゃってました。
どんなに重度障がい児でも例えば着替えのときに全介助で
あっても首に通す時などに手を一緒に持っていってやるとか。
体に障がいがあってもどんな重度の子でも心に障がいは
ないって言われてました。そうですよねー。納得。
これから子育てしていく上でお母さんがしていかないと
いけないことは、子供が笑顔になれること、お母さん以外でも
介助できるようにしていくこと、子離れできるようになること
だそうです。  母以外での介助はほんと、
難しいなーって思います。私にはまだまだ任せられる人が
いないのでこれが課題です。
今日は園の運動会でした。
熱も出さず、ゴロゴロも多くなく
元気に参加出来ました!それで充分でした!!
運動会と言っても走ったり掴んでって出来ないので
何をしたかなー?って感じでしたが
私と一緒にカートに乗ってお魚釣りをしました。
↓は音楽に合わせてダンスしてます。
undoukai1


いつもの時間にしっかり寝られなくて
後半は疲れて寝てしまったそうたでした。
undoukai2


今日は園のお友達と元気に過ごせて良かったです。
昨日は3ヶ月振りの整形受診でした。
足の緊張は相変わらずで開きが悪いので
ドキドキでした。結果は変わらずでしたが
50%のずれがあるので先生も装具の
話をしてましたが、まだ小さいからねーって。
訓練とストレッチをって言われました。
少しでも痛さを感じさせなくストレッチをして
柔らかく出来たらいいですが、痛いんでしょうねー。
またまた嫌な思いをさせてしまうので辛いなー。。。
そうたは今日2歳になりました!
この2年色々あり、生まれた頃の写真を見ながら
よくここまで大きく成長したなーって
しみじみ思ってしまいました。

生まれて何日かした頃のそうたです。
まだ挿管されてすごい状態ですねー。
でも、私は小さく生まれたからこんなもんかなーなんて
呑気に思ってました。

soukann


やっと鼻のマスクになりましたが、呼吸が苦しそうで
よく息を止めてました。しんどそうにしてました。
なかなかこのマスクは取れませんでした。

masuku


私の小指を吸う練習もしてました。ほんの少しですが
吸うこともありました。

rennshuu


退院が近づいて沐浴の練習もしてた頃です。

ofuro


そして今日です。ずいぶん成長して病院に
行く回数も減りました。救急にも最近は
お世話にならなくなりました。
今日はそうた父は結婚式で東京へ行って
一緒にお祝いは出来ませんでしたが、私の
両親・叔父叔母がお祝いしてくれました。

2sai


叔母からスタイを、兄夫婦から洋服を
もらったそうたです。

purezennto


今日のこの日を元気に家で迎えられてほんと
嬉しく思ってます。ここまでこれたのも
もちろんそうたの生命力と周りのたくさんの
支えがあったからです。
皆さん有難うございます。感謝の気持ちで一杯です。
また来年元気に誕生日を迎えられるように
頑張っていきたいと思います。

昨日は耳鼻科・外科の定期健診でした。
両方術後は問題なく。
外科では色々相談させてもらいました。
体重が9,5キロになってました!ほんまかな??
体重も増えてきたのでこのままミルクと野菜スープ
などで様子をみていいと言われました。粉ミルクだと
ビタミンKが不足してくるそうです。緑黄色野菜の
スープで補えたらいいな~。

初挑戦2とは
昨日から家族3人でマンションで過ごしてます。
まず手始めに1泊です。去年は来て早々、そうたが
体調を崩して戻ったのですが、今回は緊張で
ゴロゴロしてなかなか夜も寝なかったのですが
頑張って一晩過ごしました。暑かったのかも。
少しづつ慣れて行きたいと思います。
今日そろそろ鼻チューブの交換をしないといけないなーって
思いながら明日にしようかなーとか考えてて、園で
先輩ママさんと話して自分一人で交換してるって
言ってたので、ちょっとやってみようと思い
やってみました。入り難い方でしたが、すんなり入り
やったぁ~!って感じでした。そうたもそんなに嫌がらず
反りもしなかったので上手くいきました。
ちょっとづつ一人で出来るようになって嬉しい!!
いつかそうたと二人でお出掛け出来るように
なりたいな~。

今日は朝からおめでたいニュースで世間も
注目してるでしょうねー。この時期だからか
2年前を思い出してしまった私。色々思い出し
辛かったな~なんて。でも、時間は経って
今は大変だけど、家族みんなで家で過ごせてるし
そうたも体調を崩してないし、今日また私は
挑戦したことが上手く行ったから良しとしましょう。
とうとう上の前歯が生えてき出しました。

ha


ドアップで撮ってみました。皆さんお分かりに
なりますかねー?口蓋が高いそうたなので
歯茎がどうなってんの?って感じです。
この前歯科センターで切開しなくていいことに
なったのでそのままにしてるんですが、これから
この歯はどうなっていくんでしょうー??
ガタガタに生えるでしょうねーとは言われてますが
裏の歯茎が分厚いのでどういう歯になるのか
少々不安です。先生は生えてくるって言ったので
このまま様子を見ますが。。。そうたのように
口から摂取してなくて使ってないから歯が生えるのも
遅いらしいです。
昨日、インターネットで知り合ったお友達から(千葉の方)
紹介して頂いたSTの先生(滋賀県の方)がわざわざ家まで
来て下さいました。
ずっと注入のことで悩んできてる私で、少しづつですが
戻さずミルクの量も増えてはきてますが、側臥位にしないと
戻すので悩んでました。園のSTの先生とも散々今まで
相談してましたが、注入を見てくれることもなく
色んな姿勢を試したら?って感じでした。すごく冷たいなーっていっつも思いながら私なりに戻さないように努力して
きました。
昨日来て下さった先生は普段の注入をじっくり見て
下さり、そうたの様子をよーく観察して下さいました。
今はまだ呼吸が上手に出来てない状態なので戻さず
栄養をとって、体を作っていった方がいいですねって。
まだ体を起こしてだと体幹もしっかりしてないから
お腹に力が入って戻すのかもしれないってことでした。
納得しました。

私も周りの障がい児が出掛けるように外にもっと
連れてやりたいって思ってます。でも、注入のことで
なかなか連れてやれません。お誘いがあっても断って
ばっかりでそれも嫌でした。でも、昨日先生からの
アドバイスでちょっと吹っ切れたとこがあります。
無理しなくていいわーって思えました。周りは何で
そんな注入が大変?って思うかもしれませんが
これは当の本人しか分からないし、そうたのペースで
もう少し成長を見守るっていうのがいいかなって
思えました。体作りと呼吸がし易いようにして
やらないといけないです。

O先生に出会えて良かったです。このつながりを
大切にしていこうと思います。
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