重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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先週の土日で初めてそうたは旅行しました。
手始めということで車で2時間ぐらいの彦根のホテルに
しました。準備と注入時間を色々考えると大変で私は
あんまり乗り気ではなかったのですが、私の両親が
人手があるから大丈夫って言うので頑張って行って
きました。
クネクネと山道を通ったのですが、そうたは酔うこともなく
無事にホテルに到着しました。着いて早速注入。寝てくれた
ので何とかできほっとしました。そして、今回の
最大のイベントとして、そうたをホテルのプールに
入れました。日差しが強くて園みたいにテントがないので
日傘を差して入りました。こんなことする子は
いないでしょうが、私は全然気にせずそうたに日が
当たらないように指示してました。
マイケル・ジャクソン並の待遇のそうたです!

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普段私の兄がそうたを抱っこすると突っ張って
すぐに泣いてしまうそうたですが、プールで
リラックスしてるのかイイ感じで抱っこされてます。

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プールから上がったそうたはイスでリラックス!?

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ホテル内のレストランで夕食。

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座った姿勢が多かったそうたなので夜はゴロゴロが
多くてなかなか寝られずでしたが、熱も出さずに
無事に帰ってこれました。
また少しづつ外にも出られるようになれたらいいな~。
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今日は午前中近くにあるホテルにお茶しに行ってきました。
すごく落ち着くティーラウンジで私のお気に入りの
チーズケーキを頼みました。レモンが効いてほんと
美味しいんです。そうたも静かにグズグズ言わないし
いい感じーと思ったらウトウトしてきたので
これはヤバイ!と思ってさっさと帰ってきました。
注入時にまた起きるとお互いストレスになるので
帰って消化具合を見て注入しました。寝てくれてたので
すんなりでした。良かった~。

ocha

最近は車でも吸引が減ってきたそうたなので
今日は初めて片道40分ぐらいの所にある赤ちゃん専門の
お店に行ってきました。
お店に入ると緊張のせいかゴロゴロが増えてしんどそうで
排痰できたらいいのになかなか出来なくて何回も吸引。
立て抱っこにして服やら色々見ました。
もっとゆっくり見たかったのですが、そうたのゴロゴロも
限界で詰まって苦しそうなので帰ってきました。
チャイルドシートも乗せてみて買いたかったけど。。。
また次に頑張るか~。
nishimatuya

神様は何故嚥下障害ってものを作ったんでしょう?って
ついつい思ってしまいます。

私は食べる事が大好きで私から取り上げられたら
生きてても楽しくないやろなーって思うぐらいです。
でもでも、私の嚥下力をそうたにあげれるなら
全然惜しくないです。実際そんなことは出来ないですが。

前に病院で会った方が「この子、目さえ見えてたら。。。」って言われてた方がいました。その子も障がいが決して軽くは
ないんですが、目が見えないっていうのがその子の親にしたら
一番気になるとこなんでしょうねー。

そうたも他にも色々問題はたくさんある子ですが
せめて食べれたらなーって思います。ずっと入院生活を
しているわけでもなく家で過ごせてるぐらい元気なので
私の悩みは贅沢なんでしょうねー。

戻すことなくカロリー的にも充分注入出来るようになったら
充分なんだろうな~。
ここんとこ消化が良くなってきたそうたなので
ラコールをまた少しづつ入れることにしたのですが
また戻す日々になってきました。ほんの少しだけしか
入れてないのに。。。ゆっくり注入してもゴロゴロして
おうぇってなり。(悲)何でかなー?ずっとこの悩みは
解決しません。暑いからゴロゴロ多いんかなーとか
思ったりもしますが。発作もきつめだし。でも、消化は
そんな悪くないんですよねー。
機嫌もあんまり最近良くないんですが、今朝はちょっと
珍しく笑ってくれました!!

asaichi

来月そうたは2歳になります。
今まで体調を考えて外出はあんまり出来ませんでした。
最近吸引回数も減ってきたので外にも出られるように
なってきたので、来月にお宮参りをすることにしました。
その日の洋服を買いに初めてデパートに連れて行きました。
駐車場も子供服売り場の階に停めて、大体買う服は
決めてたのですぐに買って、ちょっと休憩場所で
お茶を注入して帰ってきました。20分ぐらいしか
デパートにはいませんでしたが、お出掛けできて
良かったです。吸引も3回ぐらいでした。
そうたは成長しました!!
poro

昨日は神経の定期健診で特に先月とあんまり変わりないので先生との会話も殆どなく、それなのに先生は書くことがたくさんあるようでした。薬が多いからかなー? 診察台に寝かした途端泣き出したそうた。病院で何かされるーって分かってきたんでしょうねー。
今日は午前中にOTとSTがあり、OTでも泣きっぱなしだったようです。足首が曲がってるので先生が触ってたらしくって、それが嫌だったようです。痛いんだと思んですが、先生は痛くないと思うって言うんです。でも、あの泣き方は痛い時の泣き方なんだけどなー。そのままSTでは口の周りを触られまた怒って泣いてばっかりでした。
泣くことはイイ事ですが、吸引の嵐になるのはしんどいし。

去年の今頃は週に2,3日ぐらい病院へ行ってたそうたですが
ここんとこ調子が良く、月に2回ぐらいになりました!定期健診だけに病院へ行くようになりかなり成長です。
今日は耳鼻科と小児外科でした。耳垢もかなり溜まって取れないぐらい奥だったので取ってもらおうと思って診察台で座った
そうたは泣いて泣いて取ってもらったらやっぱり痛かったのか
大泣きでした。ゴロゴロ増えて機嫌も悪くなり、そのまま外科へ行ってまた診察台に寝かされたら大泣きでした。両方とも
術後良いとのことで結果は良かったのですが、そうたは
ゴロゴロ溜まりまくりで帰ってからのミルクはやっぱり
かなり戻しました。いつになったらほんと、こういうこと
無くなるのかなー。。。常に泣かさないようにしてる私ですがこれでいいのかなー。そうたがしんどくならないようにはしてるつもりですが。
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