重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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今回入院した外科では大変な手術をしたりこれから
手術する子供たちが多く、そうたのような簡単な
手術の子は少ないようでした。同室の子らは
心臓手術の子達ばっかりで術後、酸素や心電図の
モニターをつけたりで痛々しい感じでした。でも、
みんな脳障害はないのでそうたと同じ歳ぐらいで
もちろん歩いたり話したりモグモグたくさん食べたりして。
心臓の病気だからかなり大変なんでしょうけど、
成長を見てるとやっぱり羨ましいって思ってしまった私。
プレイルームでもまだ何ヶ月って赤ちゃんがおもちゃ持って
一人で遊んできゃっきゃ笑ってて、こういう仕草が
いいよなーなんて。
他のお母さんからしたら簡単な手術だけでいいなーって
逆に思われるかもなー。実際そうたは内臓は消化とかは
良くないものの元気なので有難いです。

また気持ちを切り替えそうたと楽しく元気に
毎日過ごそうと思います。
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月曜日に入院して水曜日に予定通り手術でき
今日の午前中に退院できました。
皆様ご心配をお掛けしました。励ましのメールも
頂き嬉しかったです。有難うございました。

手術は予定ではヘルニアは3~40分で耳の方は
30分ぐらいだったのですが、どちらもちょっと
時間がかかり結局お昼を過ぎて帰って来ました。

術後かなり痰が多くなりしんどそうに息をしてましたが
なんとか乗り切って退院できてほっと一安心です。

耳はちょっと聞こえが良くなったような気もしますが
どうかな~?

このまま肺炎にもならず元気になって欲しいです。
まだ緊張で体がカチコチです。ちょっとづつほぐして
行こうと思ってます。
今日は脳波検査でした。トリクロが効く間もなく
あっという間に寝てしまったそうたでした。すんなり
検査も出来て、結果はそんな悪くなってませんでした。
発作のことを先生に言ったら何でかな~?って感じで。
ま、先生がそんな悪くないって言うからいいのかな。
発作もずっと力が入ってるわけではないから大きく
問題ではなさそうです。良かった~。発作で入院に
なったら嫌やなーって思ってたので。ヘルニアの手術も
OKが出たので、後は体調を崩さないようにしないと。

そして、今日はNICUでそうたの担当をしてくれてた
看護師さんに会いました。その方は妊娠中で
でも、どうなるかこればっかりは分からないしって
言ってました。ほんと、そうなんですよねー。
で、旦那さんにどんな子が生まれても育てるって
言ってるって聞いて嬉しかったです。
元気な赤ちゃんが生まれることを祈ってます!!
ずっと気になって欲しかったボール買ってきてもらいました。
安かったので”バランスボール”ではないですが
ま、これでもちょっとは楽しめるかな?っと。

bo-ru


でも、そうたはやっぱりOTで使ってる大きいボールと
サイズが違うからか嫌がってます。突っ張ってるし。
ちゃんとOTの先生に聞いてみようっと。
昨日朝から5分ぐらいの発作に続き
10分ぐらいの発作が続いてちょっと焦りました。
ダイアップはまだ一度も使ったことがないのですが
10分ぐらい続いたら使って下さいって前に
言われてたのでどうしようか迷ってるうちに
止まったので使わず母子保育に行きました。
その後もちょこちょこ発作はあったものの
普段と大きく変わるとこも無かったので
病院にも行きませんでした。
夜も久々に一度も起きることなく寝てました。
よっぽど疲れたんでしょうか。
発作はどうしてやったらいいか全然未だに
分からずで、息を止めたりってこともしてないので
様子を見てみようといつも思いながら判断が
難しいです。
来週の脳波検査で悪い結果が出ないといいですが。
26日からの入院も決まったので何とか体調を
良くもっていきたいです。
今日はゴロゴロは少な目で嬉しいです。が、表情は
やっぱりイマイチ乏しいです。発作が最近必ず
あるからかなー。薬があんまり効いていないのかも。
嫌な感じです。
前に景品でもらったプーさんのぬいぐるみを
知り合いにあげるのでその前に写真を
撮ってみました。久々のそうたです。
昨日兄夫婦が3週間振りぐらいに来てそうたを見て
なんかしっかりしたなーって言ってくれました。
やっぱり最近首がしっかりしてきたなーって
思ってたんです。目もじっと見ることが増えてきて。
嬉しいです!発作が止まったらもっと成長するん
でしょうけどねー。
pu-san

今日の新聞の気になる記事です。

 重度障害者が地域で普通に安全に暮らす
ためにはクリアしなければならない課題が
多くある。その一つが「医療的ケア」に
かかわる問題だ。医療的ケアを誰が、どこまで
担えるのか。  
 2004年度からは養護学校などの教員も
条件付で行えるようになった。それまで訪問
教育や保護者の付き添いで授業を受けた子ども
たちも、単独で通学できる道が開けた。
 この問題が注目されるようになった背景には
医療の進歩がある。京都市の養護学校関係者は
「小児医療や救急医療のレベルが上がり、重い
障害を持って生まれた子どもが学齢期を
迎えられるようになった。児童生徒の障害は
年々重度化し、医療的ケアのニーズも高まって
いる」と話す。

この内容はうちの身近な問題なのですごく
興味を持ってしまいました。
うちも将来養護学校に行けるようになったら
単独で通学出来たらいいなと思ってますが
吸引や注入ってどこの学校もしてくれるのかな?
って思ってるんです。まだ先の事で調べてませんが。
先日も京都ではない方で吸引や注入が必要な
お子さんがいるママさんから聞いたところ
看護師がいても吸引や注入はしてもらえないとの
ことでした。

そうたのような重度の子は昔の医療なら
助かってなかったんやろなーって思うんです。
だから命を救ってもらってすごく有難いって
思う反面、NICUに携わる医師は命を救えたって
いうので満足してるんじゃないかなーって思ったりも
する私です。まだまだ後のフォローが追いついて
ないような気もするし。偉そうなことは言えませんが。

医療的ケアが今後どこの養護学校でも親の代わりに
出来るようになって欲しいです。
今日は午後からPTがあり仰向けの状態での
突っ張りはかなりのもので先生も、ん~んって感じでした。
でも、うつ伏せの時に少し首を上げてちゃんと
反らずに上げれてると誉めてもらい、首のかたちも
綺麗だと言ってもらえました。首もしっかりして
きて先生も予想外のようです。いつか飲み込みが
出来ると思います、とまで言ってもらいました。
飲み込みはどの程度かは聞きませんでしたが
すごく嬉しかったです。吸引がいつかなくなるって
ことなんかなーって私なりに解釈しました。
そうなるとほんと、嬉しいなー。頑張ろう、そうた!!
今日近所の障がい児を持つお友達が家に
寄ってくれました。そこの子は今年4歳で
まだ首も据わってませんが、いっつもニコニコで
よく食べてます。少し前まではボバースのような
リハビリだけに通ってて、母は伸び悩んでうちが
通ってるリハビリの病院にも並行通院するように
なりました。うちはボイタ法で一般的に
子供を泣かすリハビリって思われてます。
確かに泣きます。その友達はまだボイタを
やり始めて半年も経ってません。で、最近家で
リハビリをすることが嫌になってきたそうです。
泣くからっていうのと朝起きてすぐリハビリして
通園から帰ってきてまたリハビリっていうのが
しんどいらしいです。とりあえず1年は続けるつもりって
言ってましたが。

気持ちは分かります。私もしんどいなーって思う時期も
ありました。ミルクして吸引してリハビリして吸引しての
毎日で何か辛い事ばっかりって思ってました。でも
一日4回のリハビリはしてきました。私の仕事だと
思ってきたから。効果なんてあるんかなーって思いつつ
やってきた感じです。でも、最近やってきて良かったって
思えてきました。

その友達には絶対続けなーとは言えず。絶対効果あるよって
言えないし、その親の考え方もあるだろうし。
でも、リハビリってすぐには効果はないと思うなー。
それは思います。本音としてはもう少し長い目でみて
続けて欲しいなとは思いました。
昨日は半年振りの聴覚検査でした。前にも色々
問題は指摘されてましたが、いますぐどうの
こうのって感じではなかったので今回は何を
言われるかなーって思ってました。

だいぶ、首がしっかりしてきたので後ろから
音を出してもらってほんの少し振り向くって
反応がありました!でも、右は分かりやすい
反応でしたが、左はいまいち。
両方全く聞こえてないわけではないとは
言われましたが、補聴器が必要になってくる
かもしれないとのことで、また悩みます。
そして、やっぱり滲出性中耳炎だと言われました。
鼓膜の奥に水が溜まってるそうで手術が必要と
言われました。今度ヘルニアの手術をするので
その時一緒にしてもらえそうで良かったです。
水がなくなって今よりもっと聞こえが良くなったら
いいのですが。

そうたは小さく生まれてしまったのでやっぱり
色んな面で未熟だったようです。口蓋も高めで
まだまだ溝が深いです。それも影響して耳に
水が溜まりやすいようで。

色んな事が重なってしまって、、、ま、仕方ないなー。
とりあえず、手術をして何かいい方向になって
くれたらって思います。
障がい児をもつママさん友達がほんと増えて私も話が出来て
助かってます。そして、よく言われるのが、私以外にそうたの事をちゃんと見てくれる人がいないと大変よって言われてます。
そうなんですよねー。ミルク注入が簡単で吸引がなかったら全然任せられるんですが。他人は何でそんなに大変?って思うでしょうねー。実際見たら分かるんでしょうけどね。
今はうちの旦那は勉強中で休みなしなので殆どそうたに会う時間もなく、私も頼むこともありません。これが良くないんでしょうけど、とりあえず勉強に集中して欲しいのでそうしてます。
私の親にミルク注入まではやっぱり頼めないので私がやるしかないんですよねー。
この努力が実ってそうたの注入が戻さず、反らず行けるようになるか、そうかこの生活に慣れないとしょうがないか。。。
(後ろ向きになりたくないけど、なってしまう私)
夜中は最近吸引しなくても大概大丈夫ですが
何か口をクチュクチュさせたりするそうたで
その度に気になって起きてしまう私。
熟睡出来るのは2時間づつぐらいかなー。
寝返りも出来ないそうたなので体位も
変えてやるのに起きます。そして今朝3時ぐらいに
体位を変えようと思ったら鼻チューブをすっかり
抜いてしまってました。あらら~またやってしまった。
そして、ネムネムの間に入れてやりました。
起きてる時より緊張がましだったのですんなり。
今回は入り難い方だったので嫌やなーと思ってたけど
良かった~。手袋してたのにそれも外して。
こういうこともあるので胃ろうを考えたい私です。
今日は午後からPTで水曜日に整形の診察で
股関節要観察だったことをPTの先生に報告しました。
ずっと先生からは指摘されてたことなんで
やっぱりなーって感じでしたが、ここんとこ
首がしっかりしてきたそうたを見て
「でも、そうた君は首がしっかりしてきたから
股関節はずれるのは大丈夫かなーって期待持ちたいですね」
ってかなり微妙な言い方でしたが、私もちょっと
期待していいのかなーなんて。股関節がはずれるって
いうのは他にもやっぱり影響してくるようなので
また家でのストレッチを頑張らねばって思いました。
仰向けで寝かすと突っ張って怒って足がかんかんに
なるので、やっぱり抱っこ?それも問題やしなー。
色んな姿勢をして緊張しないようにしないとなー。
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