重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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1月末にバギーの申請をしてて3月に電話で
聞いたところ「ほってませんし、時間掛かるもんなんです」の
一点張りで待つことにしてました。で、連絡ないので
5月最初に電話したら審査機関に聞いてみますって言われ
特殊で高価なものだから審査に時間が掛かると言われ
1ヶ月以内には連絡出来ますと。で、ずーっと連絡なくて
昨日かけたらまた機関にかけてみますと。昨日は結局また
連絡がなくて、今日園から帰って夕方かけたらやっと
動いてくれたって感じでした。でも、結果として却下
らしいんです。区の人としか私は話が出来なかったので
その人も勘弁してーって思ったのか、審査機関の連絡先を
教えてくれました。(最初から言ってくれたら話は早かったのに!)
結局うちが申請したキンバスプリングは高価な物で特殊で
そこまでそうたには必要ないって判断が出たそうです。
そうたを直接見てくれたわけでもないのに、同じような
病気の子とかのデータでそう判断したらしいんです。
納得いきません。同じ脳性まひで嚥下障害があっても
全然ちがうのに!!長いこと待たせてそれが許せません。
駄目なら早くに言って欲しかったです。そしたらもっと
違う方法も考えられましたし、そうたも楽に移動できたと
思います。結果は結果として何を言っても変わらないのは
分かってるので、それなら早く言って欲しかったです、ほんとに。
高価な物とかでキンバを選んだわけでは決してないのに。
ひどい話です。今必要なのに。

今日は腹が立ってどっと疲れました。
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今日の夕方ゴロゴロもそんなにいってなかったので
外が好きになったそうたを散歩に連れて行きました。
頑張って近くのスーパーまで行くことにしました。
調子よく吸引なしで着きました。
帰る時、知らないおばさんがなんとなく近づいてきて
「可哀相にな~」って言ってきました。私はすかさず
「全然可哀相なことないんですよ。この子一生懸命
生きてますし」って堂々と言いました。でも、おばさんは
「でも、大変やろー。遠くも行けへんやろー」って。
「ま、大変ですけどね」とは言いそれ以上は何も
言わなかった。心の中では遠くに行けないのが
別に可哀相とか不幸とか思ってなかったんですが。
こういうおばさんが大半なんやろなーって思ってます。
色んな人がいるからしょうがないんですけどね。
少しでもそうたのような子を見て「可哀相~」なんて
失礼な言葉を発しない人が増えるといいなー。
昨日の新聞で気になる記事がありました。

  生まれたばかりの赤ちゃんは呼吸をしてなく
 かろうじて心臓は動いていた。最重症の新生児仮死。
 心肺蘇生、気管挿管しセンターに運ばれた。3年前の
 ことで「脳低温療法」はまだ導入されておらず
 積極的な治療法はなかった。低酸素状態にならない
 よう呼吸を管理し、血圧、脈拍を維持、脳のむくみ
 をとり、尿を早くださせないといけなかった。
 「できるだけのことをして下さい」父親は言った。
  一週間が過ぎ、女児は何とか一命を取り留めた。
 しかし重い障害の残ることが分かった。父親は
 人工呼吸器を外すよう求めてきた。医師らは説得する。
 容態が変化しても強心剤などの投薬を増やさず現状を
 維持することで父は納得した。女児は回復していき
 自由に抱き上げれるようになり父親の表情がやっと
 やわらいだ。3ヶ月後指導を受けて退院した。
 数ヶ月後女児が再び救急車で運ばれてきた。
 1歳の誕生日を間近にしての突然死。告別式で
 参列した看護師に父は告げた。「障害が残るから
 といって、治療中止を親が求めても、絶対に
 言うことを聞かないで下さい」


この記事を読んで何か自分はどうかなーって
思いました。私はそうたが小さく生まれたから
挿管され人工呼吸器をしてたことに何の疑問も
持ってなく、たくさんの点滴をしててもあまり
不思議ではなかったんです。(仮死状態ってことを
聞かされてなかったからかも。)で、将来障害が
出るかもしれないと言われたけど、いまいちピンと
きてなく、NICUを退院する前の説明でも障害が
重いか軽いかと言ったら重くはないですって
言われたので今のような状態なんて想像も
出来なかった。先生も実際そうなのかもしれない。
重い障害っていうのが基準が色々だし、そこまで
私も聞いてなかったのでよく分からないけど
やっぱりいきなり生まれてすぐに重い障害が
残ると言われたらショックだろうな。
私のようなぽわーんとした性格であほな性格が
良かったから今まで深く考えずにこれたかも。
でも、このお父さんも抱っこできるようになって
愛情も出てきて受け入れていけたんでしょうね。

やっぱりどんな状態の子でも一緒にいて
触れてると愛情がわいてくると思います。
今日は園に着いた時はゴロゴロと詰まってて
なかなか挨拶や歌の時も苦しそうだったので
今日はしんどいかなーって思ってたのですが
何とか上手く排痰出来てスッキリ。
保育ではトランポリンしました。けっこう
嫌いじゃないんやろなーって表情でした。
降ろしてもらったら「ん~ん」って不満そうでした。
午後からPTで先生に首がだいぶしっかりしてきたって
誉めてもらいました!まだまだ背中や腰がしっかり
してないので丸いですが、首がちょっとしっかり
してきたからか、保育中もゴロゴロ殆どなく
PTも最後まで吸引なしで行けました。
先生もビックリ。
このまま吸引が無くなっていきますように!
今日は病院で知り合ったお友達二人が子供を連れて
遊びに来てくれました。そこの子供達は元気で
歩いてます。男の子の方はほんとめちゃめちゃ
動き回り色んな物に興味があるのでうちの
家はすごい状態でした。そのお母さんも付いて
まわって大変そうでした。うちの子と同じ歳なんですが
これぐらいの子はこんな動きらしくってビックリ
しました。違う意味で大変やなーって思いました。
その子の動きを見てたら私まで疲れてしまいました。
やっぱりうちの家で怪我とかしたら責任感じますしね。
そうたにはいい刺激だったと思います。
また遊びに来て欲しいです。
今日の夕方調子も悪くなさそうだったのでお散歩に
行きました。近所のそうたとおない歳の子も
お散歩したはったので一緒にブラブラしてました。
何かの話でその子のお母さんが元気なら何も
望まないって言ったことにビックリしました。
すごく私嬉しかったんです!
その子は健常児で元気です。
今までそんなふうに言うお母さん居なかったん
ですよねー。特に健常児を持ってるお母さんで。
「健康でもまだまだ出来てない」とか言う人多い
ですし。
私は障がい児の母でやっぱり元気な子はそれだけで
素晴らしいって思いますし、その親達は当たり前な
ことでしかないんやろうなーって思ってきました。
人それぞれ捉えかたが違うだろうし私みたいな
考えの方はあまりいないかもしれないけど
今日何かすごく嬉しかったな~。
今日は午前中保育で午後からPTでした。
珍しく先生が誉めてくれました。
うつ伏せにした時の腕の位置が上がってきてたからです。
それに先生の前で首をよく動かしてたので
「いいねー」って誉めて下さいました。
「そうた君の印象が変わったなー」って。
でも、左右のバランスが悪いのと足の緊張で
曲がってきてるのはすごく気になるとは言われました。
ま、誉められたからいいです。
それに今日は座位保持用のピットに座りました。
10分ぐらい座ってられたので先生もびっくり。
私の体調がいまいちでもこういう日は
気分がすごくいいです!
今日のお昼に近くのファミレスに祖母と
食事にそうたを連れて行ってきました。
ざわざわが嫌なのか狭かったのが
嫌なのかちょっと伏し目がちなそうたでした。
ま、とりあえずしんどくならずに外食できた
のでいいとしましょー。
やっぱりお天気の外での食事がいいみたい。
famiresu

最近そうたの調子が良くてすごくイイ感じなんです!
で、今度母の日に祖母を外食に連れて行く時に
そうたも一緒に連れて行こうってことになりそうで。
私は一緒に連れてやりたいけど、やっぱり
お店や他の人が不愉快な思いしたりしたら
こっちはもっと不愉快になるしなーと思うんです。
今まで私が外で吸引をしてる人って見たこと
なかったんですよねー。
前に連れてやった時はこじんまりとしたお店で
他に誰もお客さんがいなかったので良かったんですが。
どうなんやろー??これを読んでくれてる皆さんは
どう思いますか?
うちにはけっこう大きくなったローリエの木が
あり、今年は花が咲きました。多分初めてかなーって
母と話してました。けっこういい香りしてます。
それよりももっと大きい実のならない
グレープフルーツの木があるんですが、20数年
経って未だに実は一度もできたことがありません。
いつか実がなったら奇跡が起きるかも!?って
奇跡を待ってたらあきませんねー。
ro-rie

昨日のそうたは雨でゴロゴロもあり、外にも行けず
ぐずぐずでした。
今日はいい天気なのでちょっとはましです。
 
ミルクの時は寝ててくれると割りとすんなり
入ります。出来る限りミルク時間に合わせて
それまでは起こしてます。
neteru

頼むしミルク終わるまで寝てて~!
私の切なる願いです。
昨日はお天気も良く、暑いくらいでした。
久々に親戚がうちに集まり庭で食事をしました。
shokujikaishokijikai2

そうたはやっと調子も戻ってきて、信じられないくらい吸引が少なかったです!!嬉しいな~。人が来ると調子がすごくいいので後が怖いなーってみんな言ってましたが。
kodomonohi

こどもの日でそうたも調子が良かったので私の気分も最高でした。
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