重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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今日のそうたはすごく調子が良くて風邪も治ったかの
ように、ゴロゴロも少なくて少し外に出してやりました。
ミルクも少し量が入るようになって一安心のはずが
夕方のミルクでバーッと戻してしまった。ガ~ン。
世間はGWで色んなとこに行ったりする人多いんでしょうね。
うちは旦那が勉強中なのでGWも全然関係なく。。。
そうたが元気になってくれたらそんなの全然関係
ないんですが、気分が滅入るな~。
明日は今日よりは体調良くなりますように!!どうか
どうか神様お願いします!
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昨日に引き続き病院でヘルニアの診察を受けました。
前までは水が出てきてるぐらいだったのが腸が
出てきてるのでやはり手術しないといけないと
言われました。体調のいい時にということで
来月の診察で決まりそうです。
ヘルニアに関してはクリアできたと思ってましたが。
全身麻酔なので緊張がある子は危険性が高いので
すごく心配ですが、放っといても治らなさそう
なので仕方ないですね。
相変わらずゴロゴロ激しくてしんどそうです。
少し寝れるようになったから、少しづつでも
良くなってきてるのかな。
今日はめっちゃいい天気です。庭に少しでも
出してやろう。
昨日の夜はほっとんど親子共々寝れずでした。
咳き込んで苦しそう。ミルクや水分が入っても
咳き込んでえずいてます。
昨日の夜からオムツを替えた時にヘルニアが
悪化してることに気がつきました。手術は
もうしなくていいって言われてたので安心してたのに。
時間が経ったら腸も戻ったりしてたので様子を
見てたんですが、今日の昼過ぎもグズグズで
ミルクを戻したりしてて、やっぱり腸が出てきて
痛がるので救急に連れて行きました。先生は
やっぱり手術した方がいいやろなーって。今すぐって
ことはないそうですが。ショックー!!
痙攣や体調が落ち着いたらってことを言われましたが
そんな日は月に1、2日ぐらいなのでどうなんやろ??
とりあえず、今の風邪が早く治って欲しいです。
おとついからまた鼻がズルズルのそうたで呼吸も荒く
ヒーヒー言ってるので今日は園を休んで病院に行って
きました。熱は出てなく、肺の音がちょっと悪くて
レントゲンと採血。CRPがちょっと高かったけど、肺は
そんなに痰も溜まってなさそうで良かったです。
まだヒーヒー言って、ミルクがまた入りません
水分が入ったら戻しそうで。。。こまめに注入しなしゃーないな。
午後からはぐずぐずそうたを抱っこしたりしてたら
向かいの空き地の管理人が来て偉そうに
「ちょっと出てきて」って
いうので表に出たらその人が雑草を機械で刈ってた時に
石を飛ばしてうちの車のガラスを割ったんです!全然謝らずに
多分石が飛んだみたいやって言うんです。運転席のガラスは
全部砕けて車の中にも一杯破片が飛んでました。そのおっさん
(むかついたので言葉が悪いですが)は、やっとうちの母が
何事かと出てきて「悪いことしたなー」って。道路にも
破片が一杯だったので掃除をして、その人はまた雑草を
刈って私に石が当たったので飛んでますよって言ってやり
ましたが、「気をつけるわ、今日はたまたまやー」って。
ふざけてる!!私はなめられてます。でも、きつく言えない
性格だから、他の車や人に当たったら危ないし止めた方が
いいですよって言うぐらいでした。偉そうな人って一番
嫌いな私なんです。あーいう人がのほほんと生きてるのが
腹が立ちますが、関わりたくないので何も言いませんでした。
ついてないな~。でも、誰も怪我がなかったのでいいと
しとこか。そうたが早く良くなりますように!!
今日は曇ってますが、そうたもゴロゴロがそんななく
庭にチューリップが綺麗に咲いてるので撮ってみました。
hananiwa



budou去年叔父・叔母から私の大好きなマスカットの木をくれて最近新芽が出てきました。今年も大きいマスカットがなったらいいけど。


rabendaそうたはこのラベンダーの葉っぱに触るとちょっと握ろうとします。奥のローズマリーはちょっと硬いのか嫌みたいで。手の練習で触らせてます。
何だかまだ昨日の夜からグズグズのそうたでミルクが
入りませんもーっ!ほんまに何で
こんなにもミルクが上手くいかへんのかなー。
反りまくり、吸引しまくり!熱はないしなー。
ということで保育には行きました。
今日は絵の具を使って遊びました。
保育士さんが抱っこしてくれて手・足に絵の具を
つけて紙にゴシゴシ塗ってました。
手・足型を今まで取ったことなかったので
お願いしました。手は握りしめてるので
強引に開かせたら何か右手は何?って感じですが
イイ物頂きました。
ashigata

これで今日は気を取り直したいんですが、どうも
落ち込むな~。。。
消化がだいぶ良くなってきたそうたなので昨日から
エンシュアをまた始めましたが、やっぱり注入中から
ゴロゴロで終わってからも戻しそう、消化も時間が掛かる。
そうたにエンシュアはきつ過ぎるんかなー?体重を
増やしたいけど、無理に入れるのも。。。粉ミルクと
混ぜてかなり薄めても胃に負担が掛かるのかなー。

園でも鼻チューブをしながら口から少しづつ食べてる子
がいますが、吸引はなく、ゴロゴロも殆どありません。
やっぱりそうたはまだまだ口からは無理なんやなーって
思いました。チューブでさえまだきっちりおさめられて
ないからしょうがないっかー。チューブでも吸引が
なくなったらいいな~。
今日は午前中はリハビリで午後から保育でした。
久々にいい天気で暖かかったのでお散歩に
なりました。ベビーカーでお散歩出来て
そうたも満足(?)そうでした。ゴロゴロも
言ってましたが、そんなに突っ張らなくて
1時間弱のお散歩で2回の吸引で済みました!
やるやん!!そうた!眩しいのがまだ慣れなくて
ん~ん~と言いますが、ちょっとは太陽にも
あたらんとな~。ほっぺたがちょっと赤くなって
イイ感じ。帰ってきたら日にあたったからか
疲れて寝ました。バギー早く欲しいのになー。
前に先輩ママから教えてもらって気になってた”カットモード”を購入して使ってみました。
kattoなかなかコンパクトでいいです。吸い取ってくれるので助かります。そうたはゴロゴロすぐに言うので10分かからないぐらいでさっと切ってやりました。
katto2ケースもあるのでなかなかいいです。音もそんなうるさくないですよ。
sota-kattoささっと切ってやったのでまだまだ切り残しがありますが。ちょっとさっぱりしたのでま、こんなもんかなーって。多少は毛が回りに飛んでますが、自分で切るよりは全然楽チンです。良かった~買って。先輩ママ有難うございます!!今度は旦那で試したいと思います。
久々に旦那の両親がそうたに会いに泊りがけで来てくれました。そうたは抱っこされても泣かなくてイイ子です!
ryoushin
okaasan

義父・義母は兵庫県に住んでいてちょっと離れてるのでなかなかそうたに会って貰えなくて残念ですが、そうたの成長をすごく喜んでくれたはります。そうたにと洋服も買ってきてくれました。有難いです。ちょっとまだ大きそうで来年かなーって言ってます。何となく笑ったような顔が出来たので上出来のそうたでした。
今日も朝から母子保育に行きました。保育の途中ちょっと寝てしまったけど、最後は好きなお遊びの時に起きれてました。午後一にPTがあり、久々でしたが、あんまり誉めない先生が誉めて下さいました。今日はしっかりした目をしてたそうです。毎日見てたら前の時の状態がどうだったか分からなかったのですが、だいぶ覚醒できてるようでした。
園に居てる間、私の母は叔母と嵐山へ桜を見に行ってました。叔母が私におみやげを買って来てくれました。
natumikan

有名な和菓子屋さんの夏ミカンのゼリーです。かなり高級なもので、自分では絶対買わないやろうなーってぐらい高いものですが、美味しかったです。そうたが誉められたから余計やなー。
相変わらずのそうたで昨日は2回も激しくミルクを戻しましたが、新しい発見がありました。保育で子供を寝転ばして上から大きいビニール製の布をパタパタさせることがあるのですが、この前終わったら何となく「ん~ん」って感じでもうちょっとーって言ってるような感じだったのです。気に入ったのかな?って思ったのですが、昨日もやってじーっと布を見て興味ありそうでした。家に帰って夜に試しに風呂敷でやってみました。じーっと見て、止めて「そうた、面白い?」って聞いたら「うぇっ」(唾が喉に溜まってるので声がこんな感じになります)って言いながら笑ってました。もう一回してみても同じような反応でした。嬉しかったな~。そうたの好きな遊びが発見出来た日でした。
今日も午前中の保育に行って来ました。朝のミルクは上手くいきイイ気分で行きました。保育中はゴロゴロしながらも頑張って起きてました。お昼になって眠気も限界になり注入は上手く行ってたのに途中詰まったようで起きてまたやってしまった。戻すのもしんどいやろうし、そうさせてしまった私にも責任があるし。どうにかおさまるようにしてやりたいちょうど戻した時にOTの先生が来てくれたので大変さを分かってもらえて考えてくれるようで(ずっと言ってたのに!!)
ぼちぼち行くしかないな~。
今日も母子保育行って来ました。朝からすごい風と雨でしたが行ける時に頑張ろうと思い行きました。ゴロゴロがまだ多いので大丈夫かなーと思って車に乗ってしばらくして、噴水のようにミルクを戻しましたあ~あ、またやってしまったって感じで凹みながら吸引に追われてました。園に着いてもゴロゴロ。食事時間になってゴロゴロがなかなか取れなくて反りまくりのそうたでミルクが始められなく、周りは今日はチューブの子は居なく端っこでそうたと格闘。泣きそうになりながら注入。時間になっても終わらなく移動して残りを注入。1時間以上かかって終わり保育が始まってそうたは寝ました。今日の変な天気のせいにしとこー。明日はミルクがおさまりますように
momotorou

inu

そうたのお気に入りの本です。最初の頃は本を読んでも興味が全然なかったのですが、だんだん興味を持ち始めて今はお気に入りの本を読むとじっと聞いてくれます。特にこの本が大好きですが、最近犬のページになると「ん~ん」と嫌な声を出すんです。偶然かなーって思ってたのですが、しばらくしてまた読むとそうなんです。分かってるようです。で、嫌みたいです。何が嫌か分からないのですが。そういう反応が嬉しくてまた読んでしまうんです。(嫌がってるのに!)成長してくれてます。嬉しくて笑ってくれる反応を見つけなな~。
イマイチ調子の出ないそうたですが、昨日は久々によく寝れてこちらもほっとしてました。でーも、朝一のミルクで何か悪い予感~って思ったらオェーっと戻しました胃から上がってきたものを鼻に吸い上げてしまう癖がついて鼻の奥がズルズル。途中でミルクを止めました。朝から凹んでましたが、気を取り直すためにそうたの成長を撮っておこうと!数日前から下の歯が生えてきたようです。ずっと下の前は盛り上がってきてたのですが、なかなかでその横から出てきました。成長してます
ha

昨日は外科の定期検診でした。ヘルニアで通い出して今はそれは良くなり、最近は逆流の相談です。ガスターを使ってから少しましになったけど、やっぱり戻します。エンシュアが負担になってそうですが、様子を見ながら入れていこうとなりました。体重は増えずですが、脂肪もありそうなので今のとこそんな深刻な状態ではなさそうでした。良かった~。一応ゴロゴロが多そうだったので内科も受診してきました。喉も赤くなく喉元に痰が溜まってるだけで吸入だけで済みました。鼻がズルズルなってたのですが、そうたは鼻水を止めるお薬は副作用があるので出してもらえないので止まるのを待つしかなく。。。そして、やっとお昼前に帰ろうと駐車場に行ったら、鍵がない!!えーっ??って感じで何回もかばんの中やベビーカーの中や色々探しました。やっぱりなくて、今まで鍵やお財布を無くした事がなかったのでかなり焦ってしまいました。また病院の中に戻って届いてないかどうか外科・内科・受付にも聞いたのですが、ありませんでした。しょうがないので旦那に後で車を取りに来てもらおうと車の横で電話してたら運転席のサイドミラーの所に鍵が掛けてあったのです!どなたかが拾ってくれて置いて下さったようでした。良かった~。病院じゃなかったら車ごと無くなってたかも。ほんと、良かったです。気をつけなー。
昨日のそうたは今までにないくらい調子良かったが
やっぱり続きませんでした
朝方から鼻をズルズルしてるかなーと思ってたら
喉に溜めていつもの調子悪い時の音。吸引。吸引。
ミルクを戻しまた戻し。悲しいー。そんな続かないと
思ったけど、こんな早く調子がまた戻ってしまうとは。
こんな感じだと調子が悪いのがそうたらしいのかなーなんて
思ってしまいます。機嫌が良かった私もまた素の私に
戻りました。
今日はお天気も良く桜すごい綺麗なんやろうな~。
今日は登園二日目でした。頑張って行って来ました。
朝から調子良く、なんと、車で30分かかるのですが
一回も吸引なく行けました。初めてです
信じられないです。嬉しくて嬉しくて、、、あかんあかん
期待し過ぎはあかん!自分に言い聞かせてますが、ゴロゴロ
いってても吸引をそんなにしなくてもよくなってきてます。
不思議です。こんなに急に成長するもんかな~?
この調子ならお散歩も行けそうやし、外出も出来そう。
どうかどうかこのまま吸引が減っていきますように
今日は母子通園の初登園でした。天気も良く暖かく初日としては最高の日でした。今日は説明だけだったのでそうたは退屈して保育師さんに抱っこされ寝てしまいました。特に疲れることもしてないのですが、いつもの家と違うというので緊張したんでしょうね。ここんとこゴロゴロが急に減ってすごく嬉しいんですこういう日が続くとほんといいのですが。
そして、祝登園ということで旦那にケーキを買ってきてもらいました。旦那のセンスで選んだケーキです。プレートがなかったので私の下手な字で書いてみました。そうたも少しでも食べれるようになったらケーキ食べようね
nyuuenn

ここ2,3日調子が良いそうたです。良い天気なので庭で初めてスタイをして撮ってみました。スタイって何か今までしなかったんですが、なかなか可愛いですね。どうでしょう?
自分でもっと作りたいなーって思いました。
sutai1

そうたは普段こんな顔です。ポカ~ン口をなおさねば!
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