重い障がいをもちながら毎日頑張る息子と日々奮闘してる母が生活をつづっています
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かなりご無沙汰してます。

そうたは手術も無事に終わり退院して
通園しています。装具には慣れたような
そうでもないような。

最近は反りが強く発作もまた少し強めなので
笑顔もなくなり吸引も多く大変な毎日です。
でも、体調を崩して入院することがないので
何とか家で過ごせています。

あと2ヶ月もしないうちにそうたも3歳に
なります。3歳になったら体も変わるよって
先輩ママさんに以前言われたことがあります。
期待したいですが、徐々にだろうし、この分だと
吸引が減るのはもっともっと先なんでしょうね~。
いつかいつかそうたが楽に過ごせる日が
きますように!!
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4月からOTの先生が変わりました。
(今までの先生は産休に入ったので)

ずっと母子入園からOTは受けてきたものの
そうたは反応が弱いのでOTなんか受けても
あまり意味がないな~なんて思ってました。
いっつも泣いてぐずって、先生も困ってた
感じでしたから。

でも、木曜日新しい先生になって、そうたも
緊張してたのか抱っこされても泣かず
おもちゃを出してもらって様子を見てると
先生が「そうちゃんよく色々分かってるね~」って。
嬉しかったな~。お世辞でも嬉しいです。
誉めてもらえることなんてなかなかないですからね。

「今年の目標はPITに座れるようになることです」って
言ったので、早速ちょっと座らせてみて、首の辺の
隙間と足の置くとこがちょっと問題かな~って
感じですぐ調整に入ってくれそうです。有難いです!
やっとやっとOTらしくなってきました。私も
楽しみな時間になってきました。

これでそうたの興味あるものが分かって
楽しく過ごせるようになったら笑顔がもっともっと
増えるかも。PITに座ってもゴロゴロならず
楽しめるといいな~。
本当なら今日入院でした。

火曜日に私がインフルエンザを発症し
そうたが昨日発症して手術は延期に。

主治医も「ついてませんね~」って。
ほんと、ついてません。

インフルエンザに罹ってしまった私の
責任が大きいのですが…凹みます。

本当に手術が受けれるのか心配になってきました。
2週間サイクルぐらいでそうたの体調は変わるので
不安です。どしたら体調を崩さずいられるのか。
家でじーっとしておいたらいいのかな~。
今週月曜日の夕方昔からよく知ってる
おばさんから電話があり、母が話してて
深刻そうな感じだった。

おばさんとこのお嫁さんが胃がんで
余命4ヶ月と言われたそうです。

まだ若くて30歳ぐらいです。

一昨年家に遊びにきてくれて会いました。
すごく素直で美人でモデルさんのような方で
いい方と結婚できたね~って幼なじみに
言ってました。
後日、そうたが元気になるようにって
中国のお人形さんをくれはりました。
(中国の方なので)気持ちがすごく
嬉しかったです。

知らない土地で言葉もまだまだ分からずで
一生懸命努力して生活してるって聞いてました。
最近は仕事もバリバリしてお友達も出来はった
かな~って思ってました。

すごくショックです。

まだまだ若すぎます。何かいい治療法が
見つかって、一日でも長く生きて欲しいです。

何かしてあげれたらいいけど・・・

本人が苦しまず、少しでも幸せな日々を
過ごして欲しいと願うばかりです。
手術前日の日曜日の朝から何となく痰が
多めだったそうたで、昼頃から注入も
うまく行かず早めに病院へ戻ると熱が
どんどん上がって、結局手術を延期することに
しました。

月曜日になっても熱はあまり下がらず、あまり
熱を出さないそうたなのでかなりしんどそうでした。
インフルエンザの検査もしてもらい陰性でほっと一安心。
採血でもCRPが0.55で、そんなに高くなく、他も
特に悪いとこはなかったのでウィルス性の風邪
でしょうとのことで退院して帰ってきました。

火曜日の夕方にやっと熱が下がりましたが
痰がすごくて吸引の嵐です。そうたも吸引で
疲れてまたぐったり。

体調良くこれてみんなに行ってきますと
言ってたのに。。。
手術はいつになるか未定です。
とにかく、この風邪を治して体調を
戻すことが一番ですね~。

先週の水曜日にそうたの足がクロスになってるのと
膝裏がかなり突っ張ってきてるので3月の
予約を前に整形で診てもらいました。
レントゲンを撮ってもらい先生と話をする前に
私が見ても分かるぐらい酷くなってました。

完全に左足が外れてました。ショック。。。
外れる前に手術してやりたかった。
この前は11月に診てもらっててその時はまだ
完全に外れてなかったのに。
先生もこんなに早く進むとは思わなかったって。

金曜日に旦那も交えて先生と再度話しさせて
もらって、手術を決めました。
今の段階なら筋肉を切るだけの手術になると
いうことで少しは安心しました。

足の緊張が取れると上半身の緊張も和らぐことが
多いらしく、呼吸も楽になることが多いとか。
手術してそうたも呼吸が楽になってくれたら
嬉しいな~。

入院は3月9日。手術は3月12日です。

不安はたくさんありますが、術後そうたが
楽になることを祈るばかりです。
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